BÓNG MA: Câu Truyện Kỳ Diệu Về Một Chàng Trai Tự Giải Cứu Mình Khỏi Căn Bệnh Lạ (Chương 1-2)

bong-ma-cau-truyen-ky-dieu-ve-mot-chang-trai-tu-giai-cuu-minh-khoi-can-benh-la-chuong-1-2

Đọc cuốn tự truyện Ghost Boy của Martin Pistorius để cùng hiểu hơn về những mặt khác nhau của cuộc sống, về sức mạnh của tình yêu – gia đình – bè bạn, cũng như khát vọng cầu sinh mạnh mẽ có trong mỗi con người.

 

cover-soft

Năm 12 tuổi, cậu bé người Nam Phi Martin Pistorius với cơ thể và trí tuệ lành lặn như bao nhiêu đứa trẻ cùng trang lứa khác bỗng nhiên mắc phải một căn bệnh kỳ lạ khiến cậu không còn khả năng tự cử động và kiểm soát thân thể. Đầu tiên là một cơn đau họng thông thường, rồi cậu dần mất đi tiếng nói và ngừng ăn, sau đó nữa là giấc ngủ kéo dài hàng giờ liền mỗi ngày và đánh mất sự giao tiếp của con người, và cuối cùng là trí óc của cậu chìm dần vào bóng tối. Đến các chuyên gia cũng cảm thấy hoang mang vì không tìm ra được nguồn gốc của cơn bạo bệnh. Những gì mà họ có thể nói được với cha mẹ của Martin là một chứng bệnh thoái hóa nào đó đã khiến trí óc cậu trở về làm một đứa bé sơ sinh và cậu chẳng thể sống được quá hai năm. Mất hơn hai năm Martin sống trong tình trạng hôn mê ảo, giữa cậu và thế giới không có bất kỳ một sự liên hệ nào ngoại trừ một khối thân xác trống rỗng theo đúng nghĩa đen của nó.

Đến năm 16 tuổi, Martin bỗng nhiên ‘tỉnh dậy’, nhận thức được thế giới xung quanh mình, nhưng ngoài bộ não ra thì tất cả các chức năng khác của cơ thể vẫn tiếp tục chìm đắm trong giấc ngủ sâu. Suốt chín năm trời cậu chịu đựng sự dày vò bên trong cái nhà tù thân xác trong khi cả thế giới vẫn nghĩ rằng cậu là một khối thịt vô tri không hơn không kém. Cái cảm giác thế giới không biết tới sự hiện diện trong khi mình vẫn đang tồn tại thật không khác gì một bóng ma với những nỗi đau thật khó có thể diễn tả bằng lời.

Rồi trong một lần tao ngộ với người điều dưỡng viên có tên Rina chuyên phụ trách xoa bóp cho cậu, bằng trực giác nhạy bén, tấm lòng nhân hậu, cô đã cho rằng cậu có nhận thức với thế giới và đã cố gắng để đưa cậu đến với các buổi kiểm tra, trị liệu đặc biệt nhằm tìm kiếm giải pháp cho hoàn cảnh của cậu. Bằng nỗ lực của bản thân, của gia đình, và của những con người tốt bụng như Rina kể trên, dần dần chàng trai Martin Pistorius cũng đến được với thế giới và cả thế giới cũng đến được với anh.

Đọc cuốn tự truyện Ghost Boy của Martin Pistorius để cùng hiểu hơn về những mặt khác nhau của cuộc sống, về sức mạnh của tình yêu – gia đình – bè bạn, cũng như khát vọng cầu sinh mạnh mẽ có trong mỗi con người.


GHOST BOY: A Miraculous of a Misdiagnosed Boy Trapped inside His Own Body

(BÓNG MA: Câu Truyện Kỳ Diệu Về Một Chàng Trai Tự Giải Cứu Mình Khỏi Căn Bệnh Lạ)

Tác giả: Martin Pistorius

Năm xuất bản: 2013

Thể loại: Non-fiction, hồi ký, người khuyết tật

Độ dài: Mở đầu + 64 chương

Người dịch: December Child

Link down bản gốc: file epub

 

 

MỞ ĐẦU
 
CHƯƠNG 1: ĐẾM NGƯỢC THỜI GIAN
 
CHƯƠNG 2: VỰC SÂU
 
CHƯƠNG 3: CỐ GẮNG HÍT THỞ
 
CHƯƠNG 4: CHIẾC HỘP
 
CHƯƠNG 5: VIRNA
 
CHƯƠNG 6: Thức Dậy
 
CHƯƠNG 7: BA MẸ TÔI
 
CHƯƠNG 8:  THAY ĐỔI
 
CHƯƠNG 9: KHỞI ĐẦU VÀ KẾT THÚC

CHƯƠNG 10: NGÀY QUA NGÀY
 
CHƯƠNG 11: CON NGƯỜI KHỐN KHỔ
 
CHƯƠNG 12: VẤN ĐỀ SỐNG CÒN
 
CHƯƠNG 13: MẸ TÔI
 
CHƯƠNG 14: NHỮNG THẾ GIỚI KHÁC
 
CHƯƠNG 15: Trứng rán
 
CHƯƠNG 16: TÔI SẼ KỂ BẠN NGHE MỘT ĐIỀU BÍ MẬT
 
CHƯƠNG 17: VẾT CẮN
 
CHƯƠNG 18: GIẬN DỮ
 
CHƯƠNG 19: CON CHIM KHỔNG TƯỚC
 
CHƯƠNG 20: DÁM ƯỚC MƠ
 
CHƯƠNG 21: NHỮNG BÍ MẬT
 
CHƯƠNG 22: THOÁT KHỎI VỎ KÉN
 
CHƯƠNG 23: MỘT LỜI ĐỀ NGHỊ CHẲNG THỂ CHỐI TỪ
 
CHƯƠNG 24: MỘT BƯỚC NHẢY VỌT
 
CHƯƠNG 25: THẤY BIỂN KỀ BÊN
 
CHƯƠNG 26: Ả TA QUAY TRỞ LẠI
 
CHƯƠNG 27: BUỔI TIỆC
 
CHƯƠNG 28: HANK VÀ ARRIETTA
 
CHƯƠNG 29: CHUYÊN GIA ĐIỀU TRỊ
 
CHƯƠNG 30: THOÁT KHỎI NHÀ TÙ
 
CHƯƠNG 31: BÀI PHÁT BIỂU
 
CHƯƠNG 32: MỘT THẾ GIỚI MỚI
 
CHƯƠNG 33: MÁY TÍNH XÁCH TAY
 
CHƯƠNG 34: ĐIỀU TRỊ TÂM LÝ
 
CHƯƠNG 35: HỒI ỨC
 
CHƯƠNG 36: CHE GIẤU GIỮA THANH THIÊN BẠCH NHẬT
 
CHƯƠNG 37: THẾ GIỚI TƯỞNG TƯỢNG
 
CHƯƠNG 38: MỘT NGƯỜI BẠN MỚI
 
CHƯƠNG 39: LIỆU NÓ CÓ BAO GIỜ TIẾN BỘ?
 
CHƯƠNG 40: GD VÀ MIMI
 
CHƯƠNG 41: SỐNG ĐỂ YÊU VÀ YÊU ĐỂ SỐNG
 
CHƯƠNG 42: THẾ GIỚI XUNG ĐỘT
 
CHƯƠNG 43: NGƯỜI LẠ
 
CHƯƠNG 44: MỌI THỨ ĐỀU THAY ĐỔI
 
CHƯƠNG 45: GẶP MICKEY?
 
CHƯƠNG 46: CON NGƯỜI THẬT CỦA TÔI
 
CHƯƠNG 47: TRÁI TIM CỦA SƯ TỬ
 
CHƯƠNG 48: THỔ LỘ
 
CHƯƠNG 49: ĐƯỜNG VÀ MUỐI
 
CHƯƠNG 50: RƠI
 
CHƯƠNG 51: LEO LÊN
 
CHƯƠNG 52: TẤM VÉ
 
CHƯƠNG 53: VỀ NHÀ
 
CHƯƠNG 54: ĐOÀN TỤ
 
CHƯƠNG 55: KHÔNG THỂ LỰA CHỌN
 
CHƯƠNG 56: FRED VÀ GINGER
 
CHƯƠNG 57: RA ĐI
 
CHƯƠNG 58: NGÃ BA ĐƯỜNG
 
CHƯƠNG 59: THÚ NHẬN
 
CHƯƠNG 60: BAY LÊN, BAY CAO VÀ BAY XA
 
CHƯƠNG 61: LỜI TỪ BIỆT
 
CHƯƠNG 62: BUÔNG TAY
 
CHƯƠNG 63: CUỘC SỐNG MỚI
 
CHƯƠNG 64: ĐỢI CHỜ

 

MỞ ĐẦU

Chú khủng long Barney[1] lại xuất hiện trên vô tuyến. Tôi ghét Barney — và cả cái khúc nhạc nền của chú ta nữa. Cái con khủng long chết tiệt ấy cứ lải nhải mãi bài “Yankee Doodle Dandy.”

Tôi thấy tụi nhóc nhảy lò cò, nhảy chân sáo, và nhảy bổ vào vòng tay giang rộng của con khủng long màu tím trước khi tôi ngước mắt nhìn ra xung quanh căn phòng. Những đứa trẻ ở đây nằm bất động trên nền nhà hay ngồi sụp xuống những chiếc xe lăn. Một sợi dây chằng xung quanh và dựng người tôi ngồi trên chiếc xe lăn. Cơ thể của tôi, cũng giống như những đứa trẻ còn lại, đều bị đặt trong một cái nhà tù mà tôi không tài nào thoát khỏi: khi tôi cố gắng nói chuyện, tôi chỉ đơn giản im lặng; khi tôi muốn dịch chuyển bàn tay mình, nó chỉ ở nguyên một chỗ.

Chỉ có một điều khác biệt duy nhất giữa tôi với những đứa trẻ này: tâm trí tôi nhảy nhót, xoay vòng, đảo lộn khi nó cố gắng thoát khỏi sự kềm kẹp chính mình, lộ ra ánh chớp của sắc màu rực rỡ trong một thế giới xám xịt. Nhưng không một ai biết cả bởi vì tôi không có cách nào nói ra được điều đó với họ. Mọi người vẫn cứ luôn cho rằng tôi là một cái vỏ trống rỗng, đó là lý do vì sao mà tôi lại ngồi đây xem Barney hay Vua Sư Tử[2] hết ngày này qua ngày khác trong suốt chín năm qua, và khi mà tôi cho rằng mọi chuyện không thể nào tồi tệ hơn được nữa, thì lại đến lượt Teletubbies[3].

Tôi hai mươi nhăm tuổi, nhưng những ký ức của tôi về quá khứ chỉ bắt đầu từ thời khắc tôi quay trở lại với cuộc sống từ đúng nơi tôi đã lỡ mất. Việc ấy giống như là việc nhìn thấy ánh đèn chớp trong bóng tối khi tôi nghe thấy mọi người nói chuyện về sinh nhật lần thứ mười sáu của tôi và băn khoăn rằng liệu có nên cạo những sợi râu mọc lởm chởm trên cằm tôi hay không. Tôi thực sợ hãi khi lắng nghe những lời nói ấy bởi vì, cho dù tôi không có được một chút hồi ức hay cảm giác nào về quá khứ, tôi cứ cho rằng tôi vẫn là một đứa trẻ và những tiếng nói kia lại cho thấy tôi sắp sửa trở thành một người lớn. Và rồi tôi chậm chạp nhận ra rằng họ đang nói về tôi, dù rằng tôi bắt đầu nhận thấy rằng tôi có một người mẹ và một người cha, một cậu em trai và một một cô em gái mà tôi vẫn thường gặp mặt mỗi ngày.

Bạn đã từng bao giờ xem một trong những bộ phim kể về một ai đó thức dậy là những hồn ma nhưng họ lại không nhận ra rằng mình đã chết? Cảm giác là như vậy đấy, khi tôi nhận ra mọi người đang nhìn ra xung quanh và xuyến thấu qua tôi, và tôi không hiểu được vì sao. Dù cho tôi có cố gắng cầu xin và nài nỉ, dù cho tôi có cố gắng kêu gào và la hét đến đâu, thì tôi cũng không thể gây được sự chú ý nơi họ. Tâm trí tôi chịu mắc kẹt trong một thân xác vô dụng, tay chân không nằm trong khả năng kiểm soát của tôi, và tiếng nói của tôi thì hoàn toàn câm lặng. Tôi không thể tạo ra được một cử chỉ hay một âm thanh để người khác biết được rằng tôi đã nhận thức lại được thế giới. Tôi chỉ là một kẻ vô hình – một bóng ma.

Vì thế tôi học cách mang theo bí mật của mình và trở thành một chứng nhân lặng lẽ về thế giới xung quanh khi cuộc đời tôi cứ trôi đi bằng những ngày tháng không thể phân biệt. Đã chín năm rồi kể từ cái ngày tôi lại nhận thức được thế giới, và trong suốt quãng thời gian đó tôi trốn thoát thực tại với một thứ duy nhất mà tôi có – tâm trí tôi – và tôi khám phá mọi thứ từ vực thẳm u tối của nỗi tuyệt vọng tới vùng đất phiêu diêu thần bí của trí tưởng tượng.

Đó là cách mà mọi việc vẫn diễn ra cho tới ngày tôi gặp được Virna, và giờ đây chỉ có mình cô là ngờ ngợ rằng trong tôi có một sự hoạt động ý thức nhất định. Virna tin rằng tôi hiểu được nhiều hơn những gì mà những người khác cho là có thể. Cô muốn tôi chứng minh điều đó vào ngày mai khi tôi tham gia bài kiểm tra tại một bệnh viện chuyên về việc giúp những người không có khả năng giao tiếp có được tiếng nói, nơi hỗ trợ bất kỳ ai – từ những người mắc triệu chứng Down và tự kỷ cho tới những người bị u não hay chịu di chứng sau tai biến – để có thể giao tiếp.

Một phần trong tôi không dám tin rằng buổi hẹn này sẽ giải thoát cho con người nằm bên trong cái vỏ là thể xác tôi đây. Phải mất cả một quãng thời gian dài để tôi chấp nhận việc mình mắc kẹt bên trong cơ thể này – để đến với những điều không thể tưởng tượng được – nên tôi thấy sợ khi nghĩ đến việc tôi có thể thay đổi được số phận mình. Nhưng, dù cho tôi có sợ hãi bao nhiêu, khi tôi suy ngẫm về cái khả năng rằng có một ai đó có thể cuối cùng nhận ra rằng tôi tồn tại, tôi cảm thấy có đôi cánh của chú chim mang tên hy vọng đang đập nhè nhẹ trong lồng ngực mình.


[1] Barney & Friends là một chương trình truyền hình dành cho thiếu nhi từ 1 – 8 tuổi của Mỹ. Chương trình này được khởi chiếu từ năm 1992, nhân vật chính là Barney, chú khủng long T-rex màu tím với những bài học nhẹ nhàng thông qua các khúc hát và điệu nhảy dễ thương. (Theo Wiki)

[2] Vua sư tử (tiếng Anh: The Lion King) là một bộ phim hoạt hình của hãng hoạt hình Walt Disney vào năm 1994. Bộ phim đã nhận được rất nhiều lời khen ngợi về cốt truyện, nội dung giàu tính triết lí và âm nhạc. Bộ phim đạt được thành công to lớn về mặt doanh thu và hiện đứng thứ 14 trong danh sách các bộ phim có doanh thu cao nhất mọi thời đại với 952 triệu USD (2011). Lấy bối cảnh thiên nhiên hoang dã của Phi Châu, bộ phim đã xây dựng nên cả một xã hội có tổ chức của thế giới loài vật. Trong xã hội ấy cũng có những mâu thuẫn, cũng có tranh chấp và có cả tình yêu như thế giới loài người. (Theo Wiki)

[3] Teletubbies, tại Việt Nam còn được gọi là Các em bé rối Teletubbies, là một loạt chương trình truyền hình dành cho trẻ em, chủ yếu cho trẻ em mầm non trước tuổi đi học, sản xuất từ năm 1997 đến 2001 của Ragdoll Productions (thực hiện bởi Anne Wood và Andrew Davenport) theo đơn đặt hàng của Đài BBC, được giải thưởng BAFTA năm 1998 và nhiều giải thưởng khác. Với những nhân vật đặc biệt, màu sắc tươi sáng, lời nói đối thoại đơn giản và lặp đi lặp lại, nên mặc dù chỉ nhắm vào trẻ em trong độ tuổi từ 1 đến 4 nhưng chương trình này cũng được yêu thích bởi các sinh viên. (Theo Wiki)

 

CHƯƠNG 1: ĐẾM NGƯỢC THỜI GIAN

Mỗi ngày của tôi đều trôi qua trong một trung tâm chăm sóc nằm ở ngoại ô của một đô thị lớn ở Nam Phi. Chỉ cách đó vài giờ lái xe là những triền đồi được bao phủ bởi những bụi cây lá vàng nơi bầy sư tử vẫn thường dạo quanh tìm kiếm con mồi. Theo sau chúng là đám linh cẩu thu dọn những phần thịt thừa còn sót lại và cuối cùng là lũ chim kền kền rỉa rứt từng mảnh thịt cuối cùng của xác thịt ra khỏi xương. Chẳng có gì để lãng phí cả. Thế giới động vật là một vòng quay hoàn hảo của sự sống và cái chết, vô tận giống như bản thân thời gian vậy.

Tôi đã hiểu ra được tính vô tận của thời gian và vì thế mà tôi học cách đánh mất mình trong đó. Những ngày, nếu không phải là những tuần, có thể trôi qua khi tôi khép mình lại và hoàn toàn trở thành một khối màu đen bên trong cơ thể – không còn là gì ngoại trừ một vật được tắm rửa và cho ăn, được bế khỏi chiếc xe lăn và được đặt xuống giường – hoặc khi tôi chìm đắm vào từng lát cắt nhỏ nhoi của đời sống mà tôi nhìn thấy quanh mình. Những con kiến bò trên sàn nhà tồn tại trong một thế giới của chiến tranh và những cuộc đụng độ, những cuộc chiến nổ ra và kết thúc, với tôi là chứng nhân duy nhất của một lịch sử cũng đẫm máu và khủng khiếp chẳng kém gì so với thế giới loài người.

Tôi học được cách làm chủ thời gian thay vì trở thành nạn nhân của nó. Tôi hiếm khi nhìn vào đồng hồ, nhưng tôi tự luyện cho mình cách đoán định thời gian dựa vào mức độ mà ánh nắng và bóng râm đổ xuống quanh mình sau khi tôi nhận ra rằng tôi có thể ghi nhớ được vị trí ánh nắng đồ xuống mỗi khi có một ai đó cất tiếng hỏi về giờ giấc. Và rồi tôi vận dụng những mốc thời gian cố định được lập đi lập lại không ngừng nghỉ trong suốt những tháng ngày tôi ở nơi đây — uống nước buổi sáng vào mười giờ sáng, ăn trưa lúc 11:30, uống nước buổi chiều vào lúc ba giờ — để hoàn thiện kỹ năng này. Dù sao, tôi cũng có vô số cơ hội để luyện tập cơ mà.

Điều này có nghĩa rằng giờ đây tôi có thể đối mặt với ngày tháng, chia nhỏ chúng ra và đếm chúng theo từng phút, từng giờ, khi tôi để cho những âm thanh lặng lẽ của những con số lấp đầy trong tôi — sự uốn lượn của những số sáu và những số bảy, sự ngắt quãng đầy thỏa mãn của số tám và số một. Sau khi trôi qua cả một tuần lễ như thế, tôi thấy biết ơn vì được sống ở một nơi có nắng. Tôi có thể không bao giờ được học cách nắm bắt thời gian nếu như tôi sinh ra ở Iceland. Thay vì thế tôi sẽ phải để cho thời gian vô tận bao trùm toàn bộ con người mình, bào mòn tôi từng chút một như những con sóng triều bào mòn một hòn sỏi bên bờ biển.

Việc làm sao mà tôi lại biết được những điều như thế — như Iceland là một quốc gia phân cực của bóng tối và ánh sáng hay như sau lũ sư tử là linh cẩu, rồi đến kền kền — thì đối với chính bản thân tôi mà nói, đó cũng là một sự bí ẩn. Bên cạnh những thông tin mà tôi tiếp thu được bất cứ khi nào TV hay đài phát thanh được bật — những tiếng nói giống như những con đường cầu vồng dẫn tới chiếc bình bằng vàng là thế giới bên ngoài — tôi không được tham gia bất kỳ một khóa học hay được tìm hiểu tri thức từ một cuốn sách nào. Điều đó khiến cho tôi băn khoăn rằng liệu những điều mà tôi biết được có phải là những thứ mà tôi đã được học từ trước khi tôi bị ốm hay không. Bệnh tật có thể gây thương tổn tới cơ thể tôi, nhưng nó chỉ có thể tạm thời giam giữ tâm trí tôi mà thôi.

Lúc này đã qua thời điểm giữa ngày, có nghĩa là chưa đầy năm tiếng nữa ba sẽ tới đón tôi về. Đó là khoảnh khắc tươi đẹp nhất trong ngày bởi vì điều ấy còn có nghĩa là cuối cùng trung tâm chăm sóc sẽ được bỏ lại đằng sau khi ba tới đón tôi vào lúc năm giờ chiều. Tôi không thể diễn tả rõ ràng niềm vui của tôi vào những ngày mà mẹ tới đón tôi sau khi xong việc vào lúc hai giờ chiều.

Tôi sẽ bắt đầu đếm từ bây giờ — từng giây, từng phút, từng giờ — và hy vọng như thế sẽ khiến cho ba tới đón tôi sớm hơn.

Một, hai, ba, bốn, năm . . .

Tôi mong ba sẽ bật đài phát thanh trên xe và rồi chúng tôi có thể cùng nghe tường thuật trận đấu bóng cricket[1] trên đường về nhà.

“Khiếu nại[2]?” đôi khi ông sẽ kêu lên như vậy khi bóng lăn qua tam trụ môn.

Cũng giống như mỗi khi tôi ở trong phòng những lúc cậu em trai David chơi điện tử.

“Mình sẽ lên bàn!” thỉnh thẳng thằng bé sẽ hét lên như vậy khi những ngón tay của nó lướt trên bảng điều khiển.

Không ai trong số họ biết được tôi trân trọng những khoảnh khắc ấy đến nhường nào. Như những khi ba vui mừng nếu đội nhà ghi được sáu bào vị hay mỗi khi cặp lông mày của em trai tôi nhăn tít lại vì nó muốn cải thiện điểm số, tôi thưởng lặng lẽ mường tượng ra những lời nói đùa mà tôi đáng lẽ sẽ thốt ra, hay những lời chửi rủa mà tôi sẽ kêu lên cùng với họ, nếu như mà tôi có thể, và trong một vài giây phút quý giá ấy tôi không còn cảm thấy mình không còn là một người ngoài cuộc.

Ước gì lúc này ba đến đón tôi.

Ba mươi ba, ba mươi tư, ba mươi nhăm . . .

Hôm nay cơ thể tôi cảm thấy thật nặng nề, và sợi dây chằng quanh người cứa vào da thịt tôi qua lớp quần áo. Hông bên phải của tôi đau buốt. Tôi mong sao có ai đó đặt tôi nằm xuống và giúp cơn đau của tôi dịu bớt. Ngồi yên ở một tư thế trong hàng giờ đồng hồ cho tới cuối ngày thật chẳng phải là một việc dễ chịu gì. Bạn có thấy trong những bộ phim hoạt hình khi có một nhân vật nào đó rơi xuống từ vách núi, va chạm với mặt đất, và nát bấy — rầm! —thành những mảnh vụn? Tôi đang cảm thấy như vậy đấy — như thể tôi đang vỡ vụn ra thành hàng triệu mảnh nhỏ, và mỗi một phần đều đau đớn cả. Trọng lực là sự đau đớn khi nó phải gánh chịu cả một cơ thể không phù hợp với mục đích tồn tại.

Năm mươi bảy, năm mươi tám, năm mươi chín. Một phút.

Bốn giờ, năm mươi chín phút nữa thôi.

Một, hai, ba, bốn, năm . . .

Nỗ lực hết mình, tâm trí tôi lại quay trở về với cơn đau nhức ở hông. Tôi nghĩ đến nhân vật hoạt hình bị nát bấy. Đôi khi tôi cũng muốn mình rơi xuống mặt đất giống như vậy và tan nát thành những mảnh vụn. Bởi vì có thể là sau đó, cũng giống như nhân vật hoạt hình kia, tôi có thể nhảy bật lên và cơ thể trở lại lành lặn một cách kỳ diệu trước khi tiếp tục chạy.

 

CHƯƠNG 2: VỰC SÂU

Cho tới năm mười hai tuổi, tôi vẫn còn là một đứa trẻ bình thường — có thể là rụt rè hơn hầu hết những thằng nhóc ở cùng độ tuổi đó và có thể không phải là một đứa sôi nổi gì cho lắm nhưng tôi là một thằng bé hạnh phúc và khỏe mạnh. Thứ mà tôi yêu thích hơn hết thảy là những món đồ điện tử, và với cái năng khiếu này mà mẹ hoàn toàn tin tưởng cho phép tôi sửa chữa một cái phích cắm khi tôi vừa mới mười một tuổi. Tài năng của tôi đồng nghĩa với việc tôi có thể tạo ra được một nút điều khiển trong chiếc máy tính cổ lỗ sĩ của ba mẹ và thiết lập một hệ thống báo động trong phòng mình để ngăn chặn hai kể xâm lược là cậu em trai và cô em gái, là David và Kim. Cả hai đứa đều có âm mưu xâm chiếm vương quốc đồ chơi Lego[1] tí hon của tôi, nhưng sinh vật sống duy nhất được phép tiến vào phòng tôi, ngoại trừ ba mẹ, là chú cún có tên Pookie, vẫn thường theo chân tôi khắp mọi nơi.

Trong nhiều năm, nhờ vào không biết bao nhiêu là cuộc nói chuyện của mọi người mà tôi biết được rằng vào tháng 1 năm 1988 tôi trở về nhà từ trường học và kêu rằng cổ họng bị đau và từ đó tôi không bao giờ tới lớp nữa. Trong nhiều tuần và nhiều tháng sau đó, tôi ngừng ăn uống, bắt đầu ngủ hàng giờ liền mỗi ngày, và kêu đau mỗi khi bước đi. Cơ thể tôi trở nên yếu đi khi tôi không còn sử dụng đến nó nữa và rồi đến lượt tâm trí tôi: đầu tiên tôi bắt đầu quên mất các sự kiện, rồi đến những việc quen thuộc như tưới nước cho cây, và cuối cùng là những khuôn mặt người.

Nhằm cố gắng giúp cho tôi nhớ được, ba mẹ đưa cho tôi một tấm ảnh gia đình để mang theo bên mình mọi lúc mọi nơi, và mẹ tôi, Joan, quay cho tôi một đoạn video về ba, Rodney, ở thời điểm ông đi làm mỗi ngày. Nhưng trong khi họ kỳ vọng rằng hành động lặp đi lặp lại này sẽ giúp ngăn trở những ký ức trôi tuột khỏi trí óc tôi, nó lại không mang tới bất kỳ kết quả nào. Khả năng nói của tôi trở nên kém đi khi tôi dần dần quên mất tôi là ai và tôi đang ở đâu. Từ cuối cùng mà tôi nói ra được là sau khoảng một năm kể từ ngày tôi bắt đầu bị bệnh, khi ấy tôi đang nằm trên một chiếc giường bệnh ở bệnh viện.

“Bao giờ nhà?” tôi hỏi mẹ.

Nhưng không một thứ gì còn có thể tác động được tới tôi khi các cơ bắp trở nên vô dụng, chân tay tôi trở nên co cứng, và những ngón tay và ngón chân tôi co quắp lại như móng vuốt. Nhằm đảm bảo rằng tôi không bị đói khi cân nặng của tôi sụt giảm, ba mẹ luôn đánh thức tôi dậy để cho tôi ăn. Ba dựng tôi ngồi dậy, mẹ đút từng thìa thức ăn vào mồm tôi, và tôi nuốt xuống theo bản năng. Ngoài ra, tôi không di chuyển nữa. Tôi trở nên hoàn toàn không có phản ứng. Tôi ở trong trạng thái sống thực vật mà không một ai hiểu ra làm sao bởi vì ngay cả các bác sĩ cũng không thể chuẩn đoán được nguyên nhân bệnh.

Ban đầu, các bác sĩ cho rằng vấn đề của tôi nằm ở phạm trù tâm thần học, và tôi dành hàng tuần liền để điều trị tại khoa thần kinh. Chỉ sau khi các chuyên gia thần kinh học gặp thất bại trong việc thuyết phục tôi ăn hay uống làm dẫn đến tình trạng mất nước của cơ thể thì họ mới chịu chấp nhận rằng chứng bệnh của tôi thuộc về nguyên nhân vật lý chứ không phải tâm thần. Vì thế việc chụp não và điện não đồ[2], chụp MRI[3]và kiểm tra máu được thực hiện, và tôi được chỉ định pháp đồ điều trị dành cho bệnh lao và bệnh viêm màng não do Cryptococcus[4], nhưng không có một kết luận cuối cùng nào được đưa ra. Hết loại thuốc này đến loại thuốc khác được thử nghiệm trên người tôi — magnesium chloride[5] và potassium[6], amphotericin[7] và ampicillin[8]— nhưng không một thứ thuốc nào mang lại tác dụng. Tôi đã vượt xa khỏi giới hạn mà ngành y học có thể nhận thức được. Tôi lạc lõng nơi vùng đất mà những chú rồng ngủ quên và không một ai có thể giải cứu tôi.

Tất cả những gì mà ba mẹ tôi có thể làm được là chứng kiến tôi từng ngày tuột khỏi vòng tay họ từng ngày: họ cố gắng giúp tôi bước đi, nhưng tôi luôn cần người dìu mình khi đôi chân ngày một trở nên yếu ớt; họ đưa tôi đi khắp các bệnh viện trên toàn đất nước Nam Phi và hết cuộc kiểm tra này tới cuộc kiểm tra khác được thực hiện, nhưng kết quả vẫn chỉ là một con số không tròn trĩnh; và họ gửi đi những lá thư đầy tuyệt vọng tới các chuyên gia ở nước Mỹ, Canada, và Anh, những người cứ mãi trả lời rằng các đồng nghiệp của họ ở Nam Phi đã làm tất cả những gì có thể.

Phải mất gần một năm để các vị bác sĩ thừa nhận rằng họ không còn bất kỳ một phương pháp trị liệu nào nữa. Tất cả những gì mà họ có thể nói ra là tôi đang phải mắc một chứng bệnh thoái hóa rối loạn thần kinh, nguyên nhân và tiên lượng bệnh không rõ, và tư vấn cho ba mẹ tôi rằng họ nên đưa tôi tới một cơ sở nhân đạo nào đó để chứng bệnh của tôi tiếp tục tiến triển. Theo một cách lịch sự và dứt khoát, các chuyên gia y tế phủi bàn tay của họ khỏi người tôi mỗi khi mẹ và ba được thông báo một cách vắn tắt rằng họ cứ nên chờ đợi cho tới khi cái chết của tôi sẽ giải thoát cho tất cả chúng tôi.

Vì vậy tôi được đưa về nhà, nơi tôi được mẹ chăm sóc, người đã phải từ bỏ công việc của một chuyên viên chụp X quang để trông nom tôi. Trong khi đó ba miệt mài với công việc của một kỹ sư cơ khí và không thể về nhà để gặp David và Kim trước giờ chúng đi ngủ. Hoàn cảnh của chúng tôi thật khó chống đỡ. Sau một năm nằm ở nhà, khi tôi mười bốn tuổi, gia đình đưa ra quyết định sẽ gửi tôi vào trung tâm chăm sóc ban ngày hiện tại, nhưng tôi sẽ trở về nhà vào mỗi buổi tối.

Năm tháng trôi qua với việc tôi đánh mất mình trong bóng tối, trong một thế giới không thể nhìn thấy gì. Ba mẹ tôi từng cố trải đệm ra sàn phòng khách để họ, Kim, và David đều có thể trải nghiệm cuộc sống giống như tôi — cuộc sống nằm một chỗ trên sàn nhà — với hy vọng sẽ được gần gũi bên tôi. Nhưng tôi chỉ nằm đó như một cái vỏ trống rỗng, không nhận biết được bất cứ điều gì xung quanh mình. Và rồi một ngày kia, tôi bắt đầu quay trở lại với cuộc sống.

menu
menu