Trông bạn không giống người bị tự kỷ nhỉ

NHỮNG Ý CHÍNH

• Nói với một người mắc chứng tự kỷ rằng “Trông bạn không giống người bị tự kỷ” có thể phủ nhận cảm xúc đối phương và khiến họ tổn thương.
• Che giấu cảm xúc thường giúp những người mắc chứng tự kỷ giấu đi những triệu chứng tự kỷ nhưng cũng có thể mang lại cho họ những đớn đau vô hạn.
• Đối với những người suốt đời phải che giấu những triệu chứng tự kỷ, việc được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ là khoảnh khắc họ khám phá ra sự thật.

Tôi mắc chứng tự kỷ. Ngày còn nhỏ, mọi người nói tôi là một đứa lập dị và khó gần. Họ hỏi tôi vì sao không thể hành xử một cách đúng đắn theo lẽ thường. Tôi bị bạn bè và người lớn xa lánh. Họ nói cách đối nhân xử thế của tôi thật tệ và thô lỗ. Tôi không hiểu mình đã làm gì để khiến mọi người bức xúc đến thế, nhưng tôi biết hầu hết những việc tôi làm gần như luôn khiến những người quanh tôi khó chịu.

Tôi mất nhiều năm để học cách che giấu chính mình. Thật sự, quá trình đó rất giống việc bạn thực hiện một thí nghiệm khoa học. Tôi thay đổi cách hành xử của bản thân và đánh giá phản ứng, thái độ của người khác với mình. Tôi chờ xem liệu rằng mọi người có thích hành động đó của mình hay không, và nếu họ thích, tôi sẽ cố gắng giấu đi lối hành xử cũ và thể hiện cách ứng xử mới mà mình đã ngụy trang. Khi bản thân ở tuổi 20, tôi đã giỏi che giấu con người mình rồi. Tôi đã có thể giấu đi hầu hết những dấu hiệu tự kỷ của bản thân trong vài tiếng đồng hồ, nhưng việc đó lại tạo ra những nỗi lo, những căng thẳng tột độ, cùng với cảm xúc ghét bỏ chính mình gần như lúc nào cũng thường trực trong tôi.

Đây là một quá trình mà hầu hết những ai mắc chứng tự kỷ đều trải qua. Những người tự kỷ như chúng tôi muốn mọi người hạnh phúc, nhưng chúng tôi biết, nếu chúng tôi để lộ bất cứ “phần chân thật” nào của con người mình ra ngoài, mọi người sẽ không vui.

Tôi mắc chứng nhại lời. Tôi lặp lại mọi thứ. Tôi có triệu chứng stim (self-stimulatory behavior – hành vi tự kích thích), tôi cử động tay và lắc lư chúng qua lại. Tôi mắc chứng nói nhiều, tôi kể lể quá nhiều về những đam mê mà tôi hoài niệm lưu luyến. Kìm nén tất cả các triệu chứng này cần sự tập trung liên tục, khiến bạn kiệt quệ đến mức tôi không thể một lời mà giải thích hết cho bạn hiểu. Dù vậy, nếu tôi sống thật với bản thân mình, hầu hết mọi người sẽ nghĩ tôi ích kỷ và lập dị.

Lời tổn thương nhất mà bạn nghe khi bạn mắc chứng tự kỷ

Là một nhà trị liệu, một trong những điều khiến tôi đau lòng nhất là việc có bao nhiêu bệnh nhân đến gặp tôi, thì cũng có từng ấy người ngồi xuống chiếc sô pha của tôi và tâm sự với tôi rồi, những chuyên gia khác nói với họ “trông họ không giống người mắc bệnh tự kỷ”. Những khách hàng này đã được kiểm tra bằng các thiết bị đã được kiểm duyệt và đáng tin cậy, kết quả cho thấy họ thực sự mắc chứng tự kỷ. Dù vậy, lý do mà các chuyên gia tâm lý, các bác sĩ, các nhà trị liệu khác đều nói với họ rằng “bạn có vẻ không giống người bị tự kỷ” là bởi, họ không thể hiện mình trong “phiên bản rõ ràng dễ thấy” của một người mắc chứng tự kỷ mà xã hội vẫn thường gán cho họ. Thông thường thì, hầu hết những khách hàng của tôi đều giống tôi. Họ đã học được cách che giấu bản thân mình rồi. Tôi ước mình có thể giải thích với từng người rằng, câu nói kia tổn thương đến nhường nào.

Từ trước đến nay, các nghiên cứu và phương pháp điều trị tự kỷ đều tập trung vào trẻ em – những đối tượng có các triệu chứng nghiêm trọng hơn khiến cha mẹ và những người chăm sóc chúng phải lo lắng bất an (theo Broderick, Alicia. 2022). Việc này dẫn đến một vài quan điểm rập khuôn về chứng tự kỷ trong một bộ phận người được điều trị lâm sàng và không có kiến thức chuyên môn. Điều này có nghĩa là, nếu bạn là một người trưởng thành, có công việc ổn định, và biết cách che giấu tốt bản thân, bạn sẽ nghe thấy câu nói “trông bạn chẳng giống người bị tự kỷ” vô số lần. Nó mang tính sát thương bởi nó cho ta thấy, những chuyên gia và cả những người không phải chuyên gia đều đang thờ ơ với ta, họ không lắng nghe những gì ta đã trải qua và những gì ta đã chật vật cố gắng.

Tôi là một người trưởng thành, một người đã dành gần hết đời mình để cảm thấy bản thân như một người ngoài hành tinh không hoàn toàn thuộc về con người. Tôi mang trên mình quá nhiều áp lực và tôi nỗ lực khiến bản thân “trông giống con người” đến mức đôi khi, những việc này khiến tôi gần như suy sụp, gục ngã. Việc được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ là khoảnh khắc của sự thật đối với tôi, và việc này cũng đúng với hầu hết khách hàng của tôi. Chúng tôi cảm thấy, à, cuối cùng cũng có một lời giải thích cho việc vì sao chúng tôi lại thấy bản thân giống người ngoài hành tinh đến vậy, và cuối cùng chúng tôi cũng có thể cho phép bản thân được là chính mình, cho phép mình chiếu cố bản thân. Vì vậy, khi một chuyên gia hay bất cứ người nào mà ta gần như không quen biết nói với ta rằng, chính những chẩn đoán đã giúp ta hiểu rõ toàn bộ cuộc đời mình chỉ như một đống rác bỏ đi, thì câu nói đó đau lòng biết bao.

Tôi có một khách hàng, cô ấy nhận được những đánh giá tâm lý hoàn chỉnh từ ba nhà tâm lý học khác nhau. Cô ấy chi 3.500 đô để có được những đánh giá ấy, và tất cả những gì cô ấy muốn là được nghe nhà trị liệu và bố mẹ của cô ấy nói rằng “Con mắc phải chứng tự kỷ, nó sẽ đi theo con suốt đời, và chúng ta biết việc này khó khăn biết bao với con. Chúng ta tiếc cho con vì đã phải chiến đấu với nó. Chúng ta muốn biết con người chân thật của con.” Ba chiếc máy kiểm tra và bác sĩ trị liệu của cô ấy vẫn nói rằng “cô đâu có giống người bị tự kỷ.” Sự thật là cô ấy mắc chứng tự kỷ. Mọi bài kiểm tra đều nói cô ấy mắc chứng tự kỷ. Cô ấy giỏi che giấu bản thân. Cô ấy bị mọi người trách mắng đến mức suốt đời phải giấu đi phần tính cách khác lạ của mình, nhưng dưới lớp ngụy trang đó, cô ấy đã được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ.

Nhu cầu cần được công nhận

Sự thật là, hơn bất cứ điều gì khác, nhận được sự công nhận từ mọi người mới là điều mà  hầu hết những người mắc chứng tự kỷ cần.

Suốt cuộc đời, người khác luôn nói họ là lập dị, là khác biệt, là khó gần. Người ta hỏi họ vì sao không thể cư xử một cách bình thường. Chính vì vậy, khi ta nhận được lời chẩn đoán giải thích hết cho những điều nói trên, thì đó chính là khoảnh khắc sự thật được tiết lộ. Và khi ta nghe thấy những lời độc hại ác ý “trông bạn có vẻ gì là giống người tự kỷ đâu”, đó là những câu chữ tổn thương nhất mà ta có thể nghe.

Tôi đang quản trị một nhóm nhỏ trên Facebook liên quan đến đa dạng thần kinh (neurodiversity) ở phụ nữ, đến nay cũng được một thời gian rồi. Có một chiếc meme từ page này đã được chia sẻ cả trăm lần. Đó là bức tranh một người phụ nữ trả lời một người đã nói cô ấy là “Nhưng cô chẳng giống người bị tự kỷ gì cả!”. Người phụ nữ đã đáp lại bằng câu nói như thế này “Dù không muốn nhưng ngày còn nhỏ, tôi đã học được cách che giấu toàn bộ con người mình, đó là hậu quả từ việc tôi liên tục bị ngược đãi, bị thờ ơ, bị bắt nạt, bị tẩy chay, và bị xã hội xa lánh, chỉ đơn giản vì tôi mắc chứng tự kỷ đã đi theo tôi hơn một thập kỷ. Nó khiến tôi phải miễn cưỡng đeo lên mình một chiếc mặt nạ ngụy trang mỗi ngày, và dần trở thành một mớ khổ đau, hoang mang và cô lập trong vỏ bọc một con người. Tôi trở thành người mà trong thời gian dài luôn tin rằng, có điều gì sai trái khủng khiếp với bản thân mình với tư cách là một con người, và tôi đã không hiểu một điều, rằng đơn giản tôi chỉ khác biệt với mọi người, và rằng chẳng có điều gì bất ổn với bản thân tôi cả. Tôi chưa bao giờ chấp nhận được điều đó cho đến khi tôi bước vào tuổi thiếu niên. Vì vậy, bạn à, đó là lý do vì sao với bạn, tôi “trông” chẳng giống một người tự kỷ.”

Lời trích dẫn này đã được chia sẻ cả trăm lần trên page của tôi, và tôi đã lấy nó từ một trang khác có tên là Spectrumy, nơi mà trước đó nó cũng được chia sẻ cả trăm lần. Việc này quan trọng là bởi, chiếc meme này tóm lược tất cả những gì ta cảm thấy khi bị nói là không giống một người tự kỷ. Nó được chia sẻ rồi chia sẻ vì không có điều gì đau đớn hơn là việc người khác nói với ta rằng, điều đã và đang giúp ta thương lại chính mình lại chẳng có ích gì cho ta.

Tác giả: Jessica Penot

Dịch giả: Dương Hy – Nguồn: Tâm Lý Học Tuổi Trẻ 

Link bài gốc: "You Don't Seem Autistic to Me"