Những người phụ nữ bị lãng quên trong thế giới tự kỷ

Bạn có biết rằng, các bé trai có khả năng được giới thiệu đi chẩn đoán tự kỷ cao gấp 10 lần các bé gái? Hay rằng, trong số những trẻ được giới thiệu đi khám, các bé trai có khả năng được chẩn đoán mắc tự kỷ cao hơn hơn gấp đôi so với bé gái? Nhưng điều này đâu có gì bất ngờ, phải không? Vì “tự kỷ là chuyện của con trai” mà. Hầu như mọi trang web, công trình nghiên cứu hay bài viết học thuật về tự kỷ đều nhấn mạnh rằng tỷ lệ mắc ở bé trai cao hơn rất nhiều – trung bình gấp bốn lần, thậm chí có nơi còn đưa ra con số chênh lệch lên tới 15:1.

Nhưng thử tưởng tượng bạn được biết rằng, khi được đưa ra cùng một đoạn mô tả ngắn về một đứa trẻ giả định, giáo viên sẽ có xu hướng cho rằng đứa trẻ đó mắc chứng tự kỷ và cần được hỗ trợ nếu em ấy tên là "Jack" thay vì "Chloe". Rằng các bé gái, nếu có được chẩn đoán là tự kỷ, thường phải chờ đợi lâu hơn các bé trai nhiều năm trời. Rằng có tới 80% phụ nữ mắc tự kỷ ban đầu bị chẩn đoán sai – có thể là rối loạn lo âu xã hội, rối loạn ăn uống, hay rối loạn nhân cách ranh giới – trước khi người ta nhận ra rằng họ thật sự đang sống với chứng tự kỷ.

May thay, những người phụ nữ từng bị lãng quên ấy nay đã lên tiếng. Có hẳn một diễn đàn trực tuyến mang tên Late Discovered Club – Câu lạc bộ Phát hiện muộn – dành cho những phụ nữ được chẩn đoán tự kỷ khi đã trưởng thành. Trong suốt một thập kỷ qua, đã có rất nhiều lời chia sẻ mạnh mẽ từ những người phụ nữ từng bị bảo rằng “tự kỷ là bệnh của đàn ông”. Như lời một người mẹ từng trải: “Tôi đã nhiều lần xin bác sĩ đánh giá con bé, nhưng vì nó là con gái, khả năng được giới thiệu khám lại càng thấp hơn. Tôi vẫn nhớ bác sĩ từng nói rằng chứng này chủ yếu xuất hiện ở con trai, còn bé nhà tôi thì chỉ là hơi khác một chút thôi.” Giờ đây, ngọn núi ấy đã phần nào dễ trèo hơn. Và trên hết, chính những người phụ nữ mới được chẩn đoán ấy đã hé lộ một lỗ hổng sâu sắc trong cách chúng ta hiểu về tự kỷ từ trước đến nay.

Tại sao và bằng cách nào mà phụ nữ mắc tự kỷ lại bị gạt ra ngoài cuộc? Một phần là bởi niềm tin cố hữu rằng tự kỷ là "chuyện của nam giới" mạnh đến mức, có những nhà nghiên cứu còn tìm kiếm thứ gọi là "hiệu ứng bảo vệ ở nữ giới", hoặc cho rằng tự kỷ là kết quả của “bộ não nam giới ở mức cực đoan”. Thêm vào đó, cách xã hội nuôi dạy và kỳ vọng khác biệt theo giới tính đã khiến nhiều phụ nữ tự kỷ phải giấu mình, cố gắng hòa nhập, kìm nén những khó khăn họ gặp phải, và vì thế bị tước mất cơ hội được thấu hiểu và hỗ trợ.

Photo by Benoit Tessier/Reuters

Hãy bắt đầu với sự thiên lệch trong chính ngành nghiên cứu. Một khảo sát năm 2021 cho thấy, trong hơn 1.400 nghiên cứu về bộ não của người tự kỷ, hơn 30% chỉ nghiên cứu nam giới. Riêng khảo sát của tôi năm 2024 ghi nhận rằng, trong hơn 100 nghiên cứu sử dụng mô hình não để tìm hiểu về tự kỷ, gần 70% chỉ thử nghiệm trên nam giới (hoặc chỉ bao gồm một hoặc hai người nữ). Trong số hơn 4.000 người tham gia các nghiên cứu này, chưa đến 10% là nữ. Những bộ dữ liệu lớn đầu tiên – vốn được kết hợp để tăng độ rộng và chiều sâu nghiên cứu – cũng làm nổi bật vấn đề “ánh đèn chiếu vào nam giới”. Báo cáo đầu tiên từ Dự án chia sẻ dữ liệu hình ảnh não người tự kỷ (ABIDE-I), ra mắt năm 2012, bao gồm dữ liệu chụp fMRI và thông tin từ hơn 539 người được chẩn đoán tự kỷ, nhưng chỉ phân tích trên 360 người nam. Khi xem xét kỹ hơn toàn bộ nhóm ABIDE, có tới 485 bộ dữ liệu (tức 88%) là từ nam giới, và có tới 25% các cơ sở tham gia đã loại trừ người nữ “một cách có chủ đích”. Khi tìm kiếm lời giải cho tự kỷ, phần lớn các nhà nghiên cứu chỉ nhìn về một phía: nam giới.

Sao lại như vậy? Noam Chomsky từng nói năm 1993: “Khoa học có phần giống chuyện một gã say rượu đi tìm chìa khoá rơi bên kia đường nhưng cứ cắm đầu tìm dưới cột đèn, vì ở đó có ánh sáng.” Và trong suốt nhiều năm, các nhà nghiên cứu tự kỷ đã vô tình mắc kẹt trong cái gọi là “hiệu ứng cột đèn” ấy – chiếu ánh sáng nghiên cứu vào nam giới, trong khi bóng tối vẫn phủ lên số phận của không ít người nữ.

Bộ phim Rain Man đã tạo ra một hình mẫu gần như mặc định về tự kỷ – hình ảnh một người đàn ông có khả năng đặc biệt, kèm theo những hành vi kỳ lạ – và ảnh hưởng mạnh mẽ đến cách công chúng hình dung về hội chứng này.

Thế nhưng, trên thực tế, việc là nam giới chưa từng là một tiêu chí chính thức nào trong chẩn đoán tự kỷ. Năm 1943, Leo Kanner – người được coi là một trong những “cha đẻ của tự kỷ học” – từng mô tả 11 trường hợp ông gọi là “tự kỷ ở trẻ nhỏ”, trong đó có 8 bé trai và 3 bé gái. Nhưng theo thời gian, khi số ca “hội chứng Kanner” tăng lên, các khảo sát dịch tễ học lại cho thấy tỷ lệ nam giới vượt trội. Cũng thời điểm ấy, Hans Asperger – người cùng thời với Kanner – lại càng nhấn mạnh yếu tố giới tính, gọi đây là “một biến thể cực đoan của trí tuệ nam giới”. Bài nghiên cứu quan trọng nhất của ông chỉ tập trung vào bốn cậu bé.

Khi diện mạo của tự kỷ được mở rộng vào những năm 1980, số ca chẩn đoán tăng vọt đến mức người ta bắt đầu nói đến “một đại dịch”. Thế nhưng số ca ở nữ vẫn rất thấp – có nơi thống kê tỷ lệ nữ chỉ chiếm 6 đến 7 phần trăm. Bộ phim Rain Man (1988), với diễn xuất của Dustin Hoffman trong vai một người tự kỷ thiên tài với những khả năng siêu việt nhưng hành vi khác thường, đã định hình một hình ảnh mặc định trong tâm trí nhiều người về tự kỷ. Và hình ảnh đó, tiếc thay, hoàn toàn không có chỗ cho các bé gái.

Như một lời tiên tri tự ứng nghiệm, ánh đèn soi chiếu vào nam giới đã được bật lên.
Những ủy ban chẩn đoán cần mẫn xây dựng nên các bảng kiểm tra liệt kê hàng loạt dấu hiệu và triệu chứng thường gặp, từ đó tạo ra một chân dung dài dòng về hành vi "điển hình" của người tự kỷ. Các bài kiểm tra được gọi là “tiêu chuẩn vàng” gần như trở thành bắt buộc — không chỉ để đưa ra một chẩn đoán được chấp nhận rộng rãi, mà còn để đủ điều kiện tham gia các nghiên cứu khoa học. Và trong những quy trình đánh giá ấy, đã tồn tại sẵn một vòng tròn khép kín đầy nghịch lý: tất cả đều được xây dựng dựa trên việc quan sát kỹ lưỡng những người đã được chẩn đoán trước đó — mà phần lớn là nam giới.

Các bậc phụ huynh được hỏi về những sở thích có phần ám ảnh và nerdy “kiểu con trai”: lịch sử, ngày tháng, tên các hãng xe. Bác sĩ được yêu cầu ghi nhận hành vi kiểu “ít giao tiếp”: né tránh ánh mắt, không có nhu cầu tương tác với người khác. Nhưng hoàn toàn không có ô nào để đánh dấu các sở thích “kiểu con gái” tưởng chừng rất bình thường như búp bê Barbie hay ngựa con, hay những dấu hiệu cảnh báo từ các cuộc giao tiếp xã hội có vẻ trôi chảy nhưng nếu để ý kỹ lại thấy gượng gạo, như được học thuộc lòng — những đặc điểm điển hình ở trẻ gái tự kỷ.

Phải đến đầu thế kỷ 21, làn sóng những lời kể chân thành và mạnh mẽ từ các phụ nữ được chẩn đoán muộn mới bắt đầu làm sáng tỏ khoảng trống ấy trong câu chuyện tự kỷ. Phụ nữ tự kỷ đã cất lên tiếng nói, khẳng định rằng sự thiếu vắng của họ không phải vì họ “không đủ tự kỷ”. Những cuốn sách mang tựa đề gợi nhiều suy ngẫm như Cô Gái Bị Bỏ Lại: Một Phụ Nữ Tự Kỷ Trong Thế Giới Bình Thường (2017) của Laura James, hay Tự Kỷ Trong Giày Cao Gót: Câu Chuyện Chưa Kể Về Một Cuộc Đời Nữ Giới Trên Phổ Tự Kỷ (2018) của Jennifer Cook O’Toole, đã hé lộ hành trình cả đời làm kẻ bên lề trong một thế giới rối rắm và tràn ngập quy chuẩn xã hội.

Đó là những câu chuyện bị xa lánh, bắt nạt, bị coi là “khác lạ”, là nỗi sợ đến tê tái khi bị phát hiện ra sự khác biệt của bản thân. Là những cố gắng vô vọng trong việc giải mã những luật lệ vô hình của tương tác xã hội — thứ mà người khác dường như hiểu được và làm chủ một cách dễ dàng: kết bạn, hòa nhập, trở nên được yêu mến. Là cảm giác bị từ chối mỗi khi cầu cứu sự giúp đỡ — “con gái thì đâu có bị tự kỷ,” “em nhìn thẳng mắt người khác cơ mà,” “em có vẻ bình thường mà”. Là cảnh cha mẹ bị nói con gái họ chỉ là “rụt rè thôi”, để rồi sau này chính các cô bị gán nhãn sai với những rối loạn khác như rối loạn nhân cách ranh giới, lo âu lan tỏa, trầm cảm hay rối loạn ăn uống — trong khi vấn đề cốt lõi lại chưa bao giờ được gọi đúng tên: tự kỷ.

Trước làn sóng ấy, giới nghiên cứu cũng bắt đầu tỉnh thức. Một khung lý thuyết cần thiết về sự khác biệt giới tính đã dần được hình thành. Các nhà khoa học chủ động tuyển chọn nữ giới vào nhóm nghiên cứu, thay vì gạt họ ra hoàn toàn hay coi họ là “nhiễu số” trong dữ liệu. Họ bị thôi thúc phải thiết kế những quy trình đánh giá có thể nhận diện chính xác những biểu hiện của tự kỷ khác biệt giữa nam và nữ.

Giới nghiên cứu bắt đầu hiểu rằng, đã đến lúc phải từ bỏ cách tiếp cận “so sánh thiếu hụt” – khi mà phụ nữ tự kỷ bị xem là “ít” gặp khó khăn về xã hội hơn nam giới, hoặc “ít” có hành vi lặp lại hay những mối quan tâm ám ảnh. Thay vào đó, cần phải thừa nhận rằng, suốt bao năm, khi nhắc đến tự kỷ ở nữ giới, khoa học đã nhìn sai chỗ và đặt sai câu hỏi.

Cô bé giỏi che giấu có thể bị nhầm là rụt rè. Cô bé đóng vai khéo léo có thể bị xem là hướng ngoại. Phụ nữ tự kỷ có thực sự khác biệt? Câu trả lời gây bất ngờ nhất nằm ở chính bản chất của chứng tự kỷ – vốn được cho là biểu hiện qua sự tránh né xã hội và xu hướng cô lập có chủ đích. Nhưng khi giới khoa học bắt đầu quan sát kỹ hơn các nữ giới trên phổ tự kỷ, một đặc điểm trung tâm lại hiện lên: nỗ lực mãnh liệt để kết nối, để tìm cách hoà nhập và thuộc về một nhóm xã hội nào đó.

Ẩn dưới đó là nỗi sợ sâu sắc khi bị phát hiện là khác biệt – thứ đã hình thành nên một mô thức suốt đời: che giấu, giả trang, diễn thật khéo cái “bình thường” của mình. Những nỗ lực ấy có thể bao gồm: chăm chú quan sát nét mặt, cử chỉ của người khác; bắt chước cách nói chuyện; thậm chí học thuộc và luyện tập lại trong thầm lặng những đoạn hội thoại đã nghe được – tất cả nhằm chuẩn bị cho những tương tác xã hội tiếp theo.

Một người phụ nữ được chẩn đoán muộn, khi được phỏng vấn cho cuốn sách mới của tôi, đã kể lại: “Khi còn bé, tôi từng trải qua một giai đoạn rất sợ phải là người đầu tiên tham gia vào bất kỳ hoạt động nhóm nào (và tôi sẽ hoàn toàn sụp đổ nếu bị yêu cầu làm thế). Nhìn lại, tôi nhận ra mình kinh hãi trước viễn cảnh phải thể hiện một hành vi nào đó mà chưa có cơ hội quan sát và bắt chước một phiên bản 'đúng chuẩn' của hành vi đó.”

Những chật vật thầm lặng ấy có thể được ngụy trang bằng hàng loạt “mặt nạ” khác nhau – những danh tính được tạo ra để giấu mình, để mong được chấp nhận và trở thành một phần của nhóm. Người giỏi ngụy trang có thể là cô bé rụt rè, yên lặng, luôn thu mình ở một góc. Trong khi đó, người đóng vai giỏi có thể khiến người khác tin rằng cô là người hướng ngoại, là một “diễn viên” thực thụ.

Katy Wells chia sẻ trong cuốn Chú Hề Được Tô Vẽ (2021): “Tôi từng là mọt sách, là người yêu sách, là vũ công, là học giả, là tín đồ thể thao, là chuyên gia ẩm thực, là cô nàng sành trang điểm. Tôi là bất cứ ai mà tôi cần phải trở thành. Vai diễn nào tôi thể hiện phụ thuộc vào việc tôi đang ở cạnh ai. Những nhân dạng của tôi thay đổi nhanh đến chóng mặt. Sự sống còn của tôi phụ thuộc vào khả năng thích nghi, diễn xuất… và che giấu bản thân.”

Trong hành trình đang dần hé lộ về tự kỷ, những hành vi như thế chưa từng được xem là dấu hiệu cảnh báo. Và vì vậy, những “tắc kè hoa” trong lặng lẽ ấy – như cách người ta ví von – vẫn mãi không được nhận ra, bị bỏ quên ngay trước mắt mọi người.

Đáng buồn thay, những hoạt động âm thầm ấy chẳng dẫn lối đến một cuộc sống hạnh phúc và thành công, nơi người ta có thể yên vui trong vòng tay của nhiều nhóm xã hội khác nhau. Khi các bác sĩ và nhà nghiên cứu bắt đầu chú ý, họ phát hiện ra rằng hành vi ngụy trang – dù tinh tế đến đâu – lại gắn liền với mức độ cao của trầm cảm, lo âu, ý nghĩ tự tử và cả hành vi tự hại. Những lời chia sẻ cá nhân hé lộ một quãng đời dài khủng hoảng tâm lý, bị chẩn đoán sai, điều trị sai cách, uống những loại thuốc không phù hợp – một “nồi lẩu chữ cái” của các chẩn đoán chồng chéo – cho đến khi mọi mảnh ghép cuối cùng cũng khớp lại và người ta mới nghĩ đến khả năng tự kỷ.

Ngày nay, đã có một hướng tiếp cận mới: nhận diện hành vi ngụy trang, phát hiện ra sự lệch pha giữa vẻ ngoài dường như ổn thỏa với bên trong đầy chật vật – thậm chí, khác với các đánh giá truyền thống, là việc trực tiếp hỏi người trong cuộc: họ có thấy khó khăn trong giao tiếp xã hội không, và nếu có, thì như thế nào? Họ có cố tình duy trì ánh nhìn trong một khoảng thời gian nhất định không? Có ghi nhớ những cử chỉ xã hội và các tín hiệu phi ngôn ngữ rồi âm thầm luyện tập trước gương? Hành vi ngụy trang, vốn được định nghĩa là khó phát hiện, giờ đây ít nhất cũng đã bắt đầu được các chuyên gia và nhà nghiên cứu để tâm và tìm cách hiểu đúng.

Những phát hiện mới mẻ này đã mở đường cho một cuộc "tái thiết" trong nghiên cứu thần kinh học về tự kỷ. Vào những năm đầu thế kỷ 21, người ta tập trung nhiều vào việc khám phá các hoạt động bất thường trong vùng não gọi là “não xã hội” – một mạng lưới các cấu trúc thần kinh giúp con người kết nối với nhau: từ khả năng hiểu người khác đang nghĩ gì, cảm nhận niềm vui từ những tương tác thành công, cho đến khả năng né tránh những tình huống có thể dẫn đến bị từ chối.

Kết luận ban đầu của những nghiên cứu này, khi áp dụng vào tự kỷ, cho thấy các cá nhân tự kỷ thường có hoạt động thấp bất thường ở vùng não xã hội – ví dụ như khả năng giải mã tín hiệu xã hội bị hạn chế, hệ thống phần thưởng xã hội kém hoạt động, và phản ứng cảm xúc (dù tích cực hay tiêu cực) đối với trải nghiệm xã hội thường rất mờ nhạt. Những điều này hoàn toàn ăn khớp với hình ảnh người tự kỷ thường được gán mác là “kẻ cô độc phi xã hội”.

Nhưng như chúng ta đã biết, những kết luận đó phần lớn đến từ thời kỳ mà các nghiên cứu gần như chỉ dành cho nam giới. Vậy chuyện gì xảy ra khi phụ nữ cũng bắt đầu được nghiên cứu? Bức tranh trở nên khác hẳn: xuất hiện bằng chứng cho thấy ở phụ nữ, vùng não xã hội lại hoạt động quá mức – điều đó thể hiện qua sự theo dõi bản thân đầy lo âu trong các tình huống xã hội và những phản ứng cảm xúc rất mạnh mẽ khi bị từ chối. Một bức tranh hoàn toàn khác.

Từ đây, một giả thuyết quan trọng được đặt ra: có thể phụ nữ tự kỷ đã bị bỏ sót không phải vì họ chỉ biểu hiện những dấu hiệu nhẹ hơn so với nam giới, cũng không hẳn vì họ giỏi che giấu hơn, mà vì cách tự kỷ bộc lộ ở họ hoàn toàn khác biệt. Thay vì né tránh xã hội, có vẻ như họ lại bị cuốn hút mạnh mẽ vào việc tìm kiếm sự kết nối. Thế nhưng, giống như quan điểm truyền thống về tự kỷ, họ vẫn thiếu những kỹ năng cần thiết để thực sự hòa nhập thành công. Họ có động lực – nhưng không có công cụ.

Có thể đó là một hình thức tự kỷ khác – nhưng vẫn là tự kỷ. Ở đây, động lực giao tiếp xã hội mạnh mẽ đến mức khiến người ta phải xây dựng cả một hệ thống ngụy trang phức tạp (và sau cùng là gây tổn hại) để giấu đi những manh mối cho thấy mình không thực sự phù hợp với nhóm mà mình khao khát thuộc về. Chính những hành vi ngụy trang ấy làm cho những chật vật ẩn sâu bên trong càng khó nhận ra – nhưng chúng vẫn ở đó. Và vì thế, những hướng dẫn chẩn đoán và tiêu chuẩn lâm sàng cần được điều chỉnh lại cho phù hợp với thực tế này.

Những bằng chứng hiện nay cũng cho thấy rằng, chính cộng đồng người tự kỷ lại là một cộng đồng có sự đa dạng giới tính rất cao.

Có ý kiến cho rằng đã đến lúc ta cần thoát khỏi khái niệm "phổ" bao trùm tất cả, để quay lại với ý tưởng phân loại cụ thể hơn – như Tự kỷ loại 1 và loại 2 – tương tự như cách người ta phân loại bệnh tiểu đường. Và câu hỏi đặt ra là: Liệu sự phân biệt này có nên dựa trên kiểu hình tự kỷ nam và kiểu hình tự kỷ nữ không, khi mà phần lớn những trường hợp “thuộc dạng Kanner” là nam, còn những “tắc kè hoa” lại thường là nữ?

Có lẽ không nên. Bởi vì vẫn có những cô gái thể hiện đặc điểm của tự kỷ kiểu Kanner, và cũng có những chàng trai ngụy trang rất khéo léo. Ta nên tránh lặp lại sai lầm trong quá khứ – khi mà biết bao nét phong phú của não bộ và hành vi con người bị đơn giản hóa, rồi gán cứng vào hai nhãn mác “nam” và “nữ”. Đặc biệt là trong bối cảnh ngày càng rõ ràng rằng cộng đồng tự kỷ vốn dĩ đã rất đa dạng về giới.

Một số người cho rằng, tự kỷ kiểu “tắc kè hoa” khác biệt đến mức không còn phù hợp để đặt trong phổ tự kỷ nữa. Nhưng quan điểm đó lại vô tình bỏ qua đặc điểm cốt lõi nhất của tự kỷ: đó là những khó khăn đặc trưng trong một trong những bản năng căn bản nhất của con người – nhu cầu gắn kết xã hội – và tất cả đều liên quan đến cùng một mạng lưới não bộ. Chính từ điểm chung này, ta có thể xây dựng một khuôn khổ lý thuyết cũng như thực tiễn để hiểu rõ hơn và, khi cần, hỗ trợ tốt hơn cho những biểu hiện đa dạng của tự kỷ. Thay vì cố gắng tìm một “ngôi nhà khác” cho nhóm người chưa từng thấy mình trong những mẫu hình truyền thống, ta nên một lần nữa mở rộng góc nhìn của mình về tự kỷ.

Có lẽ bài học lớn nhất ở đây chính là: câu chuyện này đã không thể cất tiếng mạnh mẽ đến vậy nếu những người phụ nữ tự kỷ không tìm được tiếng nói của chính mình – và nếu những nhà nghiên cứu tự kỷ có tâm không chịu lắng nghe họ.
Tầm quan trọng của việc chính thức công nhận và đưa trải nghiệm sống vào mọi khía cạnh của nghiên cứu về tự kỷ đang ngày càng được thừa nhận. Giờ đây, chính cộng đồng người tự kỷ đang đi đầu trong việc bổ sung yếu tố tham gia từ chính người trong cuộc vào quá trình nghiên cứu hành vi không điển hình.
Những cá nhân tự kỷ đang được mời gọi tham gia với tư cách là đối tác trong toàn bộ quy trình nghiên cứu – từ khâu thiết kế, tuyển chọn cho đến phân tích và thảo luận kết quả.

Việc tích hợp loại hiểu biết độc đáo này có thể mang lại lợi ích tương tự cho nhiều lĩnh vực hành vi không điển hình khác. Bằng chứng về thiên kiến nam giới trong chẩn đoán tự kỷ khiến ta phải đặt ra một câu hỏi lớn hơn: Liệu những phân loại trong tâm thần học có thực sự đáng tin cậy không? Phiên bản thứ năm của Cẩm nang Chẩn đoán và Thống kê các Rối loạn Tâm thần do Hiệp hội Tâm thần Hoa Kỳ xuất bản năm 2013 dày hàng nghìn trang – và cho thấy rõ rằng việc chẩn đoán tâm thần hoàn toàn không phải là một ngành khoa học chính xác hay vô tư. Nhưng điều đó lại vô cùng quan trọng. Những nhãn dán được gán dựa trên các cuốn sách ấy có ảnh hưởng thật sự đến việc người ta có được tiếp cận sự hỗ trợ và được cảm thông hay không. Đồng thời, nó cũng ảnh hưởng sâu sắc đến hướng đi của các chương trình nghiên cứu và cả việc phát triển các phương pháp trị liệu.

Thực tế đang dần hé lộ rằng, có một tỉ lệ đáng kể những bệnh nhân mắc rối loạn ăn uống thực chất cũng nằm trong phổ tự kỷ – và họ tạo nên một nhóm có đặc điểm hoàn toàn khác biệt, cả về chất lẫn lượng, so với những người mắc rối loạn ăn uống nhưng không phải tự kỷ. Hiểu được sự giao thoa này, và phân biệt đúng giữa hai nhóm, là điều mà quy trình chẩn đoán cần ngày càng làm tốt hơn.

Hơn thế nữa, dù biểu hiện ra sao, thì một chẩn đoán tự kỷ đến muộn vẫn có thể đem lại tác động tích cực sâu sắc đến cuộc đời và hình ảnh bản thân của những người phụ nữ được phát hiện trễ. Một điểm chung trong rất nhiều lời chia sẻ là cảm giác nhẹ nhõm như được “tìm thấy bộ tộc của chính mình”, là những câu thốt lên đầy xúc động: “Cuối cùng cuộc đời tôi cũng có nghĩa lý”, hoặc “Tôi không phải là một người bình thường bị hỏng. Tôi là chính tôi – một người tự kỷ lành mạnh!” Thế nên, dù định nghĩa hiện tại về tự kỷ còn nhiều thiếu sót, thì với một nhóm người luôn khao khát được thuộc về, nó vẫn là một ngôi nhà thật sự – nơi họ thấy mình được công nhận và kết nối.

Phát hiện ra những người phụ nữ tự kỷ bị bỏ quên suốt bao năm qua khiến ta không thể không đặt ra câu hỏi sâu xa hơn: điều đó nói gì về cách xã hội đào tạo giới tính – và sự chênh lệch mà quá trình ấy gây ra giữa phụ nữ và nam giới? “Phần lớn những khoảnh khắc mà chứng tự kỷ khiến tôi gặp rắc rối, hay ít nhất là khiến tôi trở nên ‘khác biệt’, lại chính là lúc tôi va phải những quy tắc vô hình về việc một cô gái hay một người phụ nữ ‘nên là ai’, và tôi đã không đáp ứng được,” Joanne Limburg viết trong Letters to My Weird Sisters (2021).

Muốn hiểu lý do sâu xa của việc “ngụy trang”, ta cần khám phá điều gì đã thúc đẩy rất nhiều người tự kỷ – mà đa phần là nữ giới – phải dành cả tuổi thơ và thanh xuân vật lộn để che giấu bản thân. Điều gì đã khiến một nhóm người trong phổ tự kỷ cảm thấy họ buộc phải làm mọi cách để hòa nhập vào một tập thể – dù cái giá phải trả là sự kiệt quệ về thể chất lẫn tinh thần, thậm chí khiến họ dễ rơi vào những mối quan hệ độc hại và đầy tổn thương?

Việc phần lớn những người đó là nữ liệu có liên quan? Liệu chúng ta đang chứng kiến một “kịch bản sinh học” – được quy định bởi gen và hormone – khiến phụ nữ mạnh mẽ khao khát được thuộc về một cộng đồng hơn là những lợi ích tâm lý khác?
Hay đó là kết quả của một kiểu “huấn luyện xã hội” – một văn hóa khuyến khích sự ngoan ngoãn, biết vâng lời, che giấu những nét khác lạ, và tự dằn vặt bản thân mỗi khi thấy mình gây xáo trộn môi trường xung quanh? Hoặc có thể, như bao điều trong đời sống con người, hai yếu tố này chẳng thể tách rời nhau? Trong nghiên cứu về hành vi, đôi khi chính những ngoại lệ lại soi sáng cho ta thấy rõ những quy tắc tưởng như “bình thường”.

Có một điều mỉa mai ở đây. Một số người phản đối nghiên cứu về sự khác biệt giới tính trong khoa học thần kinh vì cho rằng việc quá chú trọng vào yếu tố sinh học có thể làm củng cố những khuôn mẫu giới tính đầy định kiến. Nhưng mặt khác, cái gọi là “tính nam giới” của chứng tự kỷ lại thường được viện dẫn như một bằng chứng không thể chối cãi rằng não của đàn ông và phụ nữ khác nhau – và chính giới tính sinh học là nguyên nhân của sự khác biệt đó.

Một bên phủ nhận sự tồn tại của khác biệt giới trong não bộ. Bên còn lại lại tận dụng “tính đàn ông” của chứng tự kỷ để chứng minh rằng “não nữ” và “não nam” là hai thực thể tách biệt. Và chính tại điểm giao thoa giữa hai lập luận ấy, ánh đèn sân khấu tập trung quá mức vào nam giới trong nghiên cứu về tự kỷ đã tạo ra một cái bóng quá lớn – che mờ cả một bức tranh toàn cảnh.

Chứng tự kỷ ở nữ giới có thể bị che khuất bởi những tình trạng khác như hành vi tự hại hay rối loạn ăn uống. Và điều đáng nói là, dấu vết của những “cô gái bị lãng quên” ấy không mới như ta tưởng. Hóa ra, những người được xem là “cha đẻ” của ngành tự kỷ học còn đi sau một nữ bác sĩ tâm thần người Nga – Grunya Sukhareva. Từ những năm 1920, bà đã công bố những miêu tả chi tiết về trẻ em tự kỷ, và rõ ràng bà đã so sánh sự khác biệt giữa trẻ trai và trẻ gái mắc tự kỷ. Thế nhưng công trình ấy lại bị ngó lơ suốt gần một thế kỷ – mãi đến hai năm trước mới được chú ý trở lại. Lại thêm một người phụ nữ bị lãng quên!

Giờ đây ta đã biết, những người phụ nữ tự kỷ ấy bị “mất tích” không phải vì họ không tồn tại – mà vì chẳng ai đi tìm họ (vấn đề ánh sáng chiếu lệch về phía nam giới), và vì họ đã quá giỏi ngụy trang (vấn đề che giấu bản thân). Vậy tiếp theo là gì? Làm sao để không còn ai bị bỏ sót nữa – và làm thế nào để hỗ trợ những thành viên mới của cộng đồng tự kỷ khi họ lần đầu nhìn thấy chính mình?

Chúng ta cần thẳng thắn đối đầu với những “người giữ cổng”: như các thầy cô vẫn tin rằng “chỉ con trai mới bị tự kỷ”, các bác sĩ cho rằng “con gái thì không thể”, những người chẩn đoán bệnh dựa trên các mẫu hành vi nam giới, hay những nhà nghiên cứu ngây thơ nghĩ rằng phát hiện từ nhóm toàn nam có thể áp dụng cho cả phổ tự kỷ. Cần nâng cao nhận thức rằng “tự kỷ không còn là chuyện của riêng đàn ông nữa”, rằng những hình mẫu “nam giới trắng, mọt sách, lập dị” chỉ là một nhánh nhỏ trong một cánh rừng đa sắc của tự kỷ.

Những người làm công tác chuyên môn và hỗ trợ trong lĩnh vực này cần hiểu rằng trải nghiệm sống của những người tự kỷ kiểu ‘tắc kè hoa’ rất khác so với nhóm theo kiểu Kanner. Nhu cầu mãnh liệt của họ – phải hòa nhập bằng mọi giá – khiến họ đặc biệt dễ bị tổn thương bởi những hình thức bắt nạt mang tính cô lập xã hội, cũng như dễ rơi vào những mối quan hệ độc hại. Tình trạng tự kỷ của họ có thể bị che lấp bởi những biểu hiện như tự hại hay rối loạn ăn uống – điều mà các bác sĩ cần được đào tạo để nhận diện. Và sự hỗ trợ tâm lý cần được điều chỉnh để phù hợp với những người phải luôn “diễn” và che giấu bản thân.

Cuối cùng, nhà tâm lý học Damian Milton đã chỉ ra một khái niệm rất đáng suy ngẫm: vấn đề "đồng cảm kép" – tức là sự hiểu lầm lẫn nhau giữa người tự kỷ và người không tự kỷ. Sự hoang mang mà người tự kỷ cảm thấy trong thế giới xã hội đầy quy tắc ngầm của người bình thường cũng tương tự như cách người không tự kỷ khó lòng hình dung nổi cảm giác sống trong một thế giới vận hành khác biệt đến thế – và cũng khó hiểu được những luật lệ vô hình chi phối những cuộc giao tiếp có ý nghĩa. Nỗ lực nâng cao nhận thức về tự kỷ nơi người không mắc phải giờ đây cần phải mở rộng để ôm lấy cả những “người chị em” tự kỷ – chứ không chỉ riêng những “người anh em” – để tạo nên một cái nhìn đầy đủ hơn, tinh tế hơn.

Chúng ta đã lần theo từng dấu vết để hiểu vì sao những cô gái và người phụ nữ lại vắng mặt trong lịch sử tự kỷ – và tại sao điều đó lại quan trọng đến thế. Chúng ta đã đi qua lớp mặt nạ để nhận ra những biểu hiện tự kỷ khác biệt của họ. Chúng ta đã đón chào họ bước vào máy quét não và tìm ra bản đồ tinh thần của họ – cũng khác biệt mà cũng thật riêng. Giờ đây, hy vọng rằng, thế giới này sẽ bắt đầu trở nên dịu dàng hơn – dành riêng cho họ.

Nguồn: Autism’s missing women | Aeon.co