Làm sao để sống chung với bệnh mãn tính

Trong cuốn sách Illness as Metaphor (1978), Susan Sontag từng viết: "Mỗi con người sinh ra đều mang hai tấm hộ chiếu – một để sống trong vương quốc của những người khỏe mạnh, và một cho vương quốc của những người bệnh. Ai cũng thích dùng tấm hộ chiếu tốt hơn, nhưng sớm muộn gì, chúng ta cũng buộc phải bước qua cánh cửa còn lại, dù chỉ trong một khoảng thời gian ngắn."

Có những người chỉ ghé qua vương quốc của bệnh tật như những vị khách vãng lai, nhưng có những người, dù không hề mong muốn, lại trở thành cư dân vĩnh viễn. Theo Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh Hoa Kỳ, cứ 10 người trưởng thành thì có 6 người mắc bệnh mãn tính. Bốn trong số đó phải đối mặt với từ hai bệnh trở lên. Khoảng 50 triệu người đang sống chung với các bệnh tự miễn chưa rõ nguyên nhân. Giờ đây, những bệnh nhân hậu COVID-19 với triệu chứng kéo dài cũng gia nhập hàng ngũ ấy.

Nếu bạn đang sống với một căn bệnh mãn tính, có lẽ bạn đã từng biết đến niềm vui của cuộc sống khỏe mạnh trước khi bị ốm. Hoặc có thể, bạn sinh ra đã phải gắn bó với bệnh tật suốt đời. Tôi từng thuộc về vương quốc của người khỏe mạnh, rồi bất ngờ bị cuốn sang phía bên kia vào năm 25 tuổi. Và suốt gần hai mươi năm qua, tôi vẫn mãi chông chênh giữa hai thế giới ấy.

Căn bệnh mononucleosis tưởng chừng thoáng qua nhưng lại trượt dài thành virus Epstein-Barr mãn tính, khiến tôi kiệt quệ, phải nằm liệt giường. Rồi tôi phát hiện mình còn mang trong người những bệnh nhiễm trùng do ve cắn. Tôi buộc phải từ bỏ công việc, đánh mất cả sự tự do trong gần ba năm trời. Tôi hai lần chiến đấu để giành lại sự hồi phục, đi qua những đợt điều trị khốc liệt, rồi lại ngã quỵ trước một đợt tái phát kinh hoàng.

Trên chặng đường ấy, tôi đã học được – qua những lần vấp ngã – một vài cách để sống trọn vẹn và ý nghĩa hơn với bệnh mãn tính. Dù không phải bài học nào cũng phù hợp với mọi căn bệnh, nhưng tôi hy vọng những kinh nghiệm của mình, cùng với những lời khuyên từ chuyên gia, có thể hữu ích cho những ai đang sống trong tình trạng sức khỏe kéo dài.

Dù bệnh của bạn đã ổn định hay vẫn đang tiến triển, dù bạn đang vật lộn với những thử thách thể chất hay tinh thần – hoặc cả hai – thì ai trong chúng ta cũng đều mong muốn có quyền quyết định về cách sống của chính mình. Tôi hy vọng rằng những chia sẻ này có thể giúp bạn tìm thấy cảm hứng để viết nên câu chuyện cuộc đời mình theo cách tốt đẹp nhất có thể, dù bạn đến với vương quốc của bệnh tật bằng cách nào và dù bạn đã gắn bó với nó bao lâu.

Photo by Dan Douglas/Superveillance/Getty Images

Không phải là quay lại – mà là tiến về phía trước

Khi rơi vào giai đoạn tăm tối nhất của bệnh tật, tôi đã quá ám ảnh với chữ “quay lại” – quay lại cuộc sống trước đây, quay lại công việc, quay lại với những niềm vui tôi từng có. Khi lần đầu tiên đạt được trạng thái thuyên giảm, tôi thậm chí còn tổ chức một bữa tiệc lớn mang tên "trở lại cuộc sống". Dù cơ thể vẫn còn những giới hạn, tôi cứ ngỡ rằng bệnh tật đã là chuyện quá khứ và sức khỏe của tôi rồi sẽ ngày một tốt hơn.

Sau quãng thời gian dưỡng bệnh cùng gia đình ở Connecticut, tôi chuyển đến Vermont để đắm mình trong không gian núi rừng mà tôi yêu thích, đồng thời bắt đầu công việc biên tập mới.

Chỉ ba tháng sau, tôi hoàn toàn tái phát.

Sự căng thẳng từ cuộc sống mới đã khiến bệnh của tôi bùng phát dữ dội. Khi ấy, tôi không hiểu rằng thuyên giảm chỉ có nghĩa là bệnh đang tạm lắng xuống, chứ không phải đã biến mất. Tôi cũng không lường trước được rằng chỉ cần một biến cố nhỏ, nó có thể trở lại với sức mạnh gấp bội. Một lần nữa, tôi mất đi sự tự do của mình.

Lần tái phát ấy là một hồi chuông thức tỉnh. Cuối cùng, tôi nhận ra rằng với tình trạng bệnh của mình, tôi không thể quay trở lại như cũ. Điều duy nhất tôi có thể làm là học cách bước tiếp – nhưng lần này, trong một thực tế mà bệnh mãn tính luôn hiện hữu.

Lúc đó, tôi chưa biết đến thuật ngữ này – mãi nhiều năm sau, khi học cao học, tôi mới tình cờ đọc được trong cuốn Writing as a Way of Healing (2000) của Louise DeSalvo. Bà gọi đó là "câu chuyện phục hồi" – một kiểu kể chuyện trong đó nhân vật chính vượt qua bệnh tật và trở về trạng thái khỏe mạnh ban đầu. Kiểu như: “Tôi gãy tay, rồi nó lành lại, và tôi khỏe mạnh như xưa.” Chúng ta ai cũng thích những câu chuyện như thế. Nhưng dù cố gắng đến đâu, đôi khi ta không thể viết một kết thúc đẹp như vậy cho chính mình – bởi cơ thể ta có những kế hoạch riêng.

Với một số người, bệnh mãn tính là điều đã có mặt ngay từ khi sinh ra. Không có một trạng thái "trước khi bệnh" nào để quay về. Nhưng dù bệnh tật đến với ta theo cách nào, chúng ta vẫn có thể lựa chọn – ít nhất là một phần nào đó – cách viết nên câu chuyện của chính mình.

Chúng ta có thể chọn viết một “câu chuyện hành trình”, nơi nhân vật chính không lùi bước, mà tiếp tục tiến về phía trước, bất chấp bệnh tật và nghịch cảnh.

Bạn không thể kiểm soát bệnh tật, nhưng bạn có thể kiểm soát cách kể câu chuyện của chính mình

Khi tôi ngừng ám ảnh với chữ "quay lại", tôi bắt đầu thay đổi cách suy nghĩ và cả cách sống của mình – để bệnh tật không còn là rào cản, mà trở thành một phần của hành trình phía trước. Tôi học cách không chỉ tồn tại, không chỉ sống, mà còn thực sự tận hưởng cuộc sống.

Điều gì đã giúp tôi thay đổi như vậy? Trước hết, đó là việc hiểu sâu hơn về căn bệnh của mình – về khả năng tái phát, về những yếu tố bên ngoài có thể tác động đến sức khỏe và vai trò của tôi trong việc kiểm soát chúng. "Điều quan trọng nhất đối với người bệnh và cả gia đình hay hệ thống hỗ trợ là hiểu rõ bản chất của bệnh mãn tính, những gì người bệnh sẽ phải đối mặt và điều gì có thể xảy ra trong tương lai," tiến sĩ Leo Shea, nhà tâm lý học và giáo sư y học phục hồi chức năng tại Viện Rusk (thuộc Trung tâm Y tế Đại học New York-Langone), chia sẻ.

Nhưng hiểu về bệnh tật thôi là chưa đủ. Tôi còn cần thay đổi cách nghĩ về cách sống chung với nó. Một lần, khi ghé thư viện, tôi vô tình nhận nhầm một phiếu mượn sách không phải của mình. Trên đó in tựa đề Life Disrupted: Getting Real About Chronic Illness in Your Twenties and Thirties (2008) của Laurie Edwards. Edwards mắc một bệnh mãn tính khác tôi (loạn vận động lông chuyển nguyên phát), nhưng những thử thách cô ấy gặp phải lại giống hệt tôi. Bằng cách chấp nhận bệnh tật, cô có thể theo học cao học, trở thành nhà văn, giảng viên. Tôi nghĩ: Nếu cô ấy làm được, có lẽ mình cũng có thể.

Làm gì để thay đổi?

Thay đổi cách dùng từ

Thay đổi ngôn ngữ giúp tôi nhìn nhận lại cuộc sống với bệnh mãn tính. "Điều bạn cần làm là đưa căn bệnh vào một bối cảnh tích cực, thay vì tiêu cực," tiến sĩ Shea nói.

Thay ‘không thể’ bằng ‘có thể’. Điều này không có nghĩa là ép buộc bản thân làm điều vượt quá khả năng, mà là dịch chuyển trọng tâm từ những gì mình không thể sang những gì mình có thể làm. Thay vì nói: “Tôi không thể tham dự tiệc sinh nhật vì quá mệt mỏi,” hãy thử: “Tôi có thể gặp gỡ bạn bè qua Zoom trong 30 phút vào buổi tối để vẫn là một phần của bữa tiệc.”

Thay ‘hạn chế’ bằng ‘nhu cầu’. Tôi cần ngủ trưa mỗi ngày để phục hồi năng lượng thể chất và tinh thần. Nếu không, tôi sẽ kiệt sức và có thể phải nằm liệt giường trong nhiều ngày sau đó. Ban đầu, tôi coi giấc ngủ trưa như một sự hạn chế, như một điều kéo lùi mình và cả những người xung quanh. Nhưng sự thật là ai cũng có những nhu cầu riêng để duy trì cuộc sống. Khi bạn học cách tôn trọng và đáp ứng nhu cầu của cơ thể mình, nó sẽ không còn mang cảm giác bị bó buộc nữa.

Loại bỏ từ ‘nên’. Suốt nhiều năm, tôi luôn nghĩ rằng mình nên cố gắng làm việc, nên tập thể dục, dù lúc nào cũng có cảm giác như đang bị cảm cúm kéo dài. Mọi người thường nói với tôi: “Bạn nên đi dạo, nó sẽ giúp bạn thấy khỏe hơn.” hoặc “Bạn nên tham gia hoạt động tình nguyện, như vậy bạn sẽ không quá tập trung vào bản thân nữa.” Với một số bệnh mãn tính, những lời khuyên này có thể hữu ích. Nhưng với bệnh của tôi, chúng có thể gây hại. Vì thế, mỗi khi nghe thấy từ "nên", tôi tự hỏi: "Liệu mình có thể làm điều đó không? Nếu làm, nó sẽ giúp ích hay làm hại đến sức khỏe của mình?"

Thay ‘rối loạn căng thẳng hậu chấn thương’ bằng ‘tăng trưởng hậu chấn thương’. Sống với bệnh mãn tính, đặc biệt khi nó ập đến đột ngột, có thể gây sang chấn tâm lý. Ngay cả khi sức khỏe dần cải thiện, nhiều người vẫn có thể mắc chứng rối loạn căng thẳng hậu chấn thương (PTSD). Bản thân tôi đôi khi vẫn bị ám ảnh bởi ký ức về lần tái phát trước và lo sợ nó sẽ xảy ra lần nữa. Nhưng những ai từng trải qua PTSD cũng có thể có tăng trưởng hậu chấn thương (PTG) – tức là sự thay đổi tích cực sau khi đối mặt với một biến cố lớn, theo nhóm nghiên cứu tại Đại học Bắc Carolina, Charlotte.

Những tháng ngày nằm liệt giường thực sự khủng khiếp. Nhưng chính khoảng thời gian ấy cũng mở ra cho tôi những cơ hội mới, những mối quan hệ mới, và một sự trân trọng sâu sắc đối với những điều mà trước đây tôi từng xem là hiển nhiên.

Thay đổi lối sống để đồng hành cùng bệnh tật

Hãy tạo dựng một cuộc sống giúp bạn dễ dàng hơn trong việc quản lý bệnh tật của mình. Điều này không có nghĩa là bạn đầu hàng bệnh tật hay từ bỏ hy vọng. Mà ngược lại, đó là cách bạn dành chỗ cho những cảm xúc thể chất và tinh thần mà bệnh mang lại. "Tôi thường xem sự chấp nhận như một trải nghiệm từng khoảnh khắc – mở lòng với mọi suy nghĩ, cảm xúc hay cảm giác mà ta đang có, dù vui, khó chịu hay thờ ơ," nhà tâm lý học lâm sàng Joseph Trunzo, chuyên làm việc với bệnh nhân mắc bệnh mãn tính, chia sẻ. "Nếu lúc nào bạn cũng gồng mình kiểm soát, chạy trốn hay xóa bỏ những cảm giác khó chịu, bạn sẽ không thể thực sự sống. Cho phép chúng tồn tại, dù có bất tiện đến đâu, sẽ giúp bạn dành thời gian và năng lượng để thực sự tận hưởng cuộc đời mình."

Với tôi, điều quan trọng là suy nghĩ về những yếu tố mà tôi có thể kiểm soát. Bạn có thể tự hỏi: “Những thay đổi nào trong lối sống sẽ giúp tôi tôn trọng sức khỏe, nhu cầu và cách diễn đạt mới của mình? Điều gì giúp tôi có được nhiều ngày dễ chịu nhất có thể?”

Với tôi, đó là việc duy trì giấc ngủ trưa mỗi ngày, không ngoại lệ, và tìm công việc cho phép tôi linh hoạt trong thời gian nghỉ ngơi. Đó là thiết lập một thói quen ngủ lành mạnh, duy trì chế độ ăn phù hợp, điều chỉnh tốc độ sinh hoạt để không vượt quá giới hạn bản thân, và thích nghi các bài tập thể dục với tình trạng bệnh. Với bạn, những thay đổi có thể hoàn toàn khác. Nếu bạn đang chống chọi với trầm cảm mãn tính, một giấc ngủ trưa có thể khiến tình trạng tệ hơn, và một buổi đi dạo hay một cuộc gặp gỡ bạn bè có thể là lựa chọn tốt hơn. Nếu bạn mắc chứng đau cơ xơ hóa, có thể một số bài kéo giãn vào những khung giờ nhất định trong ngày sẽ giúp ích.

Quan trọng là bạn chủ động kiểm soát sức khỏe của mình, trong phạm vi có thể, bằng cách tạo ra những điều chỉnh phù hợp với nhu cầu bản thân.

Sự linh hoạt tâm lý – chìa khóa của quá trình thích nghi

Những thay đổi này đòi hỏi sự linh hoạt trong tâm lý, điều mà Trunzo định nghĩa là "khả năng hiện diện với những gì đang diễn ra, không phán xét, và phản ứng theo cách giúp ta tiến lên thay vì mắc kẹt trong cảm xúc nhất thời." Đây cũng là nguyên tắc cốt lõi của liệu pháp Chấp nhận và Cam kết (ACT) mà ông áp dụng.

"Hãy tìm ra giá trị cốt lõi trong những điều bạn từng làm," ông gợi ý. "Bạn từng thích đến xem con mình đá bóng nhưng giờ không thể nữa? Giá trị ở đây là sự hiện diện cùng con. Hãy tìm một cách khác để làm điều đó."

Bằng cách thực hiện những thay đổi này, bạn đang tạo ra nhịp sống bình thường mới của riêng mình. Và nhịp sống đó sẽ thay đổi theo thời gian, khi bệnh tiến triển hoặc khi bạn gặp những bước thăng trầm trong sức khỏe. Năm 2020, tôi trở thành một bệnh nhân hậu COVID kéo dài. Những kinh nghiệm trước đây với bệnh mãn tính đã giúp tôi thích nghi với những thử thách mới mà COVID mang đến. Điều quan trọng là luôn linh hoạt với những nhu cầu thay đổi của cơ thể, và điều chỉnh lối sống theo đó.

Tiết chế nhịp sống, học cách nhận biết giới hạn và thiết lập ranh giới

Sau lần tái phát, tôi nhận ra rằng với bệnh tình của mình, việc tiến từng bước chậm rãi hiệu quả hơn nhiều so với những cú nhảy vọt khiến tôi kiệt sức. Khi lần thứ hai đạt được trạng thái thuyên giảm, tôi không vội vàng chuyển đến một nơi xa hay lao vào công việc toàn thời gian. Thay vào đó, tôi chuyển về sống gần gia đình chỉ cách năm phút đi lại, bắt đầu tham gia tình nguyện vài giờ mỗi tuần. Khi cảm thấy ổn định hơn, tôi thử sức với công việc viết lách tự do theo lịch trình linh hoạt của riêng mình. Chỉ đến khi tôi xây dựng được một nhịp sống ổn định xung quanh nền tảng sức khỏe mới, tôi mới cân nhắc đến việc đăng ký học cao học và chuyển đến một thành phố khác.

"Chúng ta thường có xu hướng đo lường mức độ làm việc và nghỉ ngơi theo chuẩn mực của một người khỏe mạnh,"Trunzo nói. "Điều này có thể dẫn đến hậu quả nghiêm trọng. Một người có thể tự đẩy bản thân đến kiệt quệ trong nhiều ngày chỉ để đáp ứng những kỳ vọng của người khác hoặc chính mình, mà không nhận ra rằng nghỉ ngơi cũng là một phần quan trọng của cuộc sống."

Tiết chế nhịp sống giúp tôi dần ổn định theo cách mà Edwards gọi là "chế độ duy trì" trong cuốn Life Disrupted, thay vì lao vào guồng quay rồi sụp đổ. "Lý tưởng nhất, bạn nên làm mọi thứ khoảng 75-80% khả năng của mình, rồi dừng lại," Trunzo khuyên. "60% cũng không sao – miễn là nó giúp bạn duy trì sự ổn định, tránh những cú lao dốc không kiểm soát."

Chế độ duy trì này sẽ khác nhau tùy vào từng loại bệnh. Với những ai mắc bệnh gây mệt mỏi sau gắng sức (PEM), việc tiết chế hoạt động là vô cùng quan trọng. Nếu bạn bị tiểu đường, chế độ duy trì có thể là tìm ra thực phẩm và thời gian ăn phù hợp để giữ đường huyết ổn định. Một khi xác định được những thay đổi trong lối sống giúp bạn duy trì trạng thái tốt nhất, hãy tôn trọng những giới hạn đó.

Chẳng hạn, tôi có thể thấy cám dỗ muốn bỏ qua giấc ngủ trưa để gặp bạn bè hay làm nốt công việc, nhưng tôi biết rằng cái giá phải trả sẽ không đáng. Chỉ có bạn mới hiểu rõ giới hạn của chính mình, và chỉ có bạn cùng bác sĩ của bạn mới có thể quyết định ranh giới nào cần tuân thủ, ranh giới nào có thể linh hoạt hơn. Luôn quay lại với câu hỏi: "Điều này có giúp ích hay làm hại đến sức khỏe của mình?"

Bên cạnh đó, việc thiết lập ranh giới với gia đình, bạn bè và nơi làm việc cũng rất quan trọng. Hãy nghĩ theo hướng bạn có thể làm gì, thay vì bạn không thể làm gì. Thay vì nói “Tôi không thể làm việc vào buổi chiều,” tôi sẽ nói “Tôi có thể làm việc vào buổi sáng.” Cơ thể bạn cần biết rằng bạn đang hợp tác cùng nó, chứ không phải chống lại nó.

Bằng cách tôn trọng giới hạn của bản thân và đáp ứng nhu cầu của cơ thể, bạn đang nuôi dưỡng chính mình. Và khi làm điều đó một cách nhất quán, nó sẽ dần trở thành một phần tự nhiên của cuộc sống.

Tìm kiếm sự hỗ trợ phù hợp

Dù bạn sinh ra đã mang bệnh mãn tính hay chỉ mắc bệnh sau này, dù đó là một căn bệnh thể chất hay tâm lý, không phải ai cũng có thể thấu hiểu hoàn cảnh của bạn. Edwards từng viết:

Sẽ luôn có những người không sẵn lòng tìm hiểu thêm về bệnh tật và những hệ lụy của nó. Họ sẽ không thay đổi kỳ vọng của mình dành cho chúng ta, vì vậy, điều cần thay đổi chính là kỳ vọng của chúng ta đối với họ. Bạn không thể thuyết phục hay khai sáng những người không muốn lắng nghe, nên đừng phí sức cố gắng giải thích hay biện minh cho tình trạng của mình. Hãy tập trung vào những người bạn, người thân và những người quen thật sự quan tâm—những người đặt câu hỏi, bày tỏ sự ủng hộ, hoặc sẵn sàng thừa nhận rằng họ chưa hiểu rõ về căn bệnh của bạn nhưng muốn học hỏi thêm.

Tôi nhận ra rằng không chỉ cần có những người thân yêu thấu hiểu, mà việc tìm kiếm sự hỗ trợ chuyên môn từ một người có thể đưa ra lời khuyên khách quan cũng rất quan trọng. "Hãy nhắc nhở bản thân rằng, không chỉ cơ thể bạn bị ảnh hưởng bởi bệnh tật, mà cả cách bạn nhìn nhận thế giới cũng thay đổi," Shea nói. Hãy tìm một chuyên gia tâm lý có kinh nghiệm làm việc với những bệnh nhân như bạn, người có thể giúp bạn điều chỉnh suy nghĩ và cảm xúc một cách lành mạnh hơn.

Cả đội ngũ y tế của bạn cần cùng nhau hỗ trợ bạn sống tốt nhất có thể với căn bệnh mãn tính của mình. Điều này có thể đồng nghĩa với việc phải thay đổi bác sĩ một lần, hai lần, thậm chí mười lần. Tôi đã mất nhiều năm mới được chẩn đoán chính xác. Một phần nguyên nhân là do tôi gặp những bác sĩ không thực sự lắng nghe, không chú ý đến những manh mối có thể giúp họ tìm ra nguyên nhân, hoặc quá vội vàng quy chụp rằng mọi triệu chứng của tôi chỉ là tưởng tượng trong đầu vì tôi không phù hợp với một chuẩn đoán nào rõ ràng.

Hãy tham gia vào các nhóm hỗ trợ, trò chuyện với những người có cùng bệnh trạng, tự tìm hiểu thông tin và khám phá những nơi có thể cung cấp sự chăm sóc y tế tốt nhất. Đọc sách về căn bệnh của mình, tìm hiểu các phương pháp điều trị khác nhau, bao gồm cả những liệu pháp bổ trợ có thể phù hợp với tình trạng của bạn. Quan trọng nhất, đừng để bản thân rơi vào tâm lý "Tôi bệnh và chẳng ai hiểu cả." Thay vào đó, hãy chủ động trong quá trình chăm sóc bản thân và tự hỏi: "Ai và điều gì có thể giúp tôi đạt được trạng thái tốt nhất có thể, ngay cả khi định nghĩa về 'khỏe mạnh' của tôi đã thay đổi?"

Cho phép bản thân được hạnh phúc và tận hưởng niềm vui!

Sống chung với bệnh mãn tính không phải là điều dễ dàng. Đôi khi, việc quản lý bệnh còn giống như một công việc toàn thời gian. Nhưng dù bạn đang ở vương quốc của những người khỏe mạnh hay vương quốc của những người mang bệnh, bạn đều xứng đáng có được hạnh phúc, thư giãn và niềm vui.

"Sự kết nối xã hội là một cách giúp bệnh nhân thoát khỏi bóng tối của bệnh tật," Shea chia sẻ. "Hãy dành ra những khoảng thời gian trong tuần để tận hưởng niềm vui, dù đó là xem một bộ phim yêu thích, mời bạn bè đến chơi, hay đơn giản là nhờ họ tiếp tục rủ bạn tham gia các sự kiện để bạn vẫn cảm thấy mình là một phần của cuộc sống xung quanh."

Nếu chúng ta cứ chờ đến khi cảm thấy đủ khỏe hay đến khi có thể làm những gì mình nghĩ rằng mình nên làm, chúng ta sẽ vô tình bỏ lỡ những ngày tháng quý giá của cuộc đời. Vì vậy, đừng ngần ngại tìm kiếm niềm vui—ngay cả khi đó chỉ là những khoảnh khắc nhỏ bé giữa một ngày bình thường.

Những điều cốt lõi – Làm sao để sống chung với bệnh mãn tính

Không phải quay lại, mà là bước tiếp.
Bạn sẽ không thể trở về trạng thái khỏe mạnh như trước khi mắc bệnh. Nhưng điều đó không có nghĩa là bạn dừng lại. Hãy tìm cách bước tiếp, học cách sống một cuộc đời trọn vẹn trong chính thực tại mà bạn đang có.

Bạn là người viết câu chuyện của chính mình.
Dù bệnh tật có ra sao, dù tiến triển của nó thế nào, bạn vẫn có quyền quyết định cách mình sẽ sống phần đời còn lại.

Thay đổi ngôn từ, thay đổi góc nhìn.
Thay vì tập trung vào những gì mình không thể làm, hãy hướng đến những gì mình vẫn có thể làm. Những lời bạn nói với chính mình sẽ quyết định cách bạn cảm nhận và đối diện với bệnh tật.

Điều chỉnh lối sống.
Hãy tự hỏi: "Những thay đổi nào trong lối sống sẽ giúp mình tôn trọng sức khỏe, nhu cầu và góc nhìn mới của bản thân? Điều gì có thể giúp mình có nhiều ngày tốt đẹp hơn?" Hãy điều chỉnh để mỗi ngày đều là một ngày đáng sống.

Bước chậm lại, lắng nghe cơ thể, đặt ra giới hạn.
Tìm ra nhịp sống phù hợp nhất để bạn có thể duy trì trạng thái ổn định. Khi đã hiểu giới hạn của mình, hãy trân trọng chúng và chủ động bảo vệ nhu cầu của bản thân.

Tìm kiếm sự hỗ trợ đúng đắn.
Không phải ai cũng hiểu được những gì bạn đang trải qua, nhưng vẫn có những người sẵn sàng đồng hành cùng bạn. Hãy tìm đến họ. Đồng thời, hãy nghiên cứu kỹ về phương pháp điều trị, chọn những chuyên gia thực sự lắng nghe và hỗ trợ bạn tốt nhất. Đừng quên rằng sức khỏe tinh thần cũng quan trọng không kém sức khỏe thể chất.

Cho phép bản thân được hạnh phúc.
Bạn không chỉ xứng đáng được vui vẻ mà còn cần niềm vui để cân bằng cuộc sống. Hãy cho mình những khoảng dừng, những khoảnh khắc thư giãn và những niềm vui nhỏ bé – bởi đó chính là điều giúp bạn tiếp tục bước đi.

Học cách thấu hiểu chính mình

Viết về bệnh tật của mình không chỉ là một cách để giãi bày, mà còn giúp bạn học hỏi từ nó, chấp nhận nó, và trưởng thành hơn. Viết là cách bạn định hình lại trải nghiệm của chính mình bằng ngôn từ, là khi bạn tự kể câu chuyện của mình theo cách bạn muốn. Như DeSalvo đã viết trong Writing as a Way of Healing:

"Bệnh tật và khuyết tật buộc chúng ta phải nhìn nhận bản thân theo một cách khác. Nhưng chúng ta hoàn toàn có thể viết lại câu chuyện của chính mình – để khám phá con người ta đã trở thành, để hiểu rõ những gì ta đang nghĩ, đang cảm nhận, và những điều ta khao khát."

Bạn có thể viết cho chính mình hoặc chia sẻ với bác sĩ, bạn bè, gia đình để mở ra những cuộc trò chuyện chân thành hơn. Đây chính là cốt lõi của y học kể chuyện (narrative medicine), một thuật ngữ do Rita Charon – bác sĩ và giám đốc điều hành Columbia Narrative Medicine tại Đại học Columbia – khởi xướng. Y học kể chuyện giúp tạo sự thấu hiểu giữa bệnh nhân và những người xung quanh. Như nhà thơ Maya Angelou từng nói, khi viết ra câu chuyện của mình, cái "tôi" dần trở thành "chúng ta".

Những gợi ý để bắt đầu viết

Với bạn, thế nào là một cuộc sống khỏe mạnh? Thế nào là một cuộc sống đáng sống?

Hãy viết một lá thư gửi đến căn bệnh của mình. Bạn muốn nói gì với nó?

Viết một lá thư gửi đến một người luôn ở bên bạn trong hành trình này. Điều gì bạn muốn họ hiểu về bệnh tật của bạn?

Sau khi viết xong

Viết sẽ trở thành một liệu pháp chữa lành thực sự khi bạn không chỉ đặt bút xuống, mà còn dành thời gian suy ngẫm về những gì mình đã viết. DeSalvo gợi ý rằng sau mỗi bài viết, hãy viết thêm một nhật ký quá trình để phản ánh lại trải nghiệm của chính mình:

Cảm giác của bạn khi viết bài này là gì?

Điều gì khiến bạn bất ngờ khi đọc lại những dòng chữ của chính mình?

Bạn có khám phá ra điều gì mới về bản thân hay về căn bệnh của mình không?

Nhật ký quá trình giúp bạn kết nối sâu sắc hơn với cảm xúc của mình, và như DeSalvo nói: "Đây là một công cụ tuyệt vời để hiểu rõ bản thân hơn."

Sách và tài liệu tham khảo

Nếu bạn muốn tìm hiểu thêm về việc sử dụng viết lách như một công cụ chữa lành, mình khuyên bạn nên đọc cuốn sách Writing as a Way of Healing (2000) của Louise DeSalvo. Đây là nền tảng lý thuyết mà mình sử dụng trong các khóa học Viết để chữa lành.

Bạn cũng có thể tìm hiểu thêm về y học kể chuyện qua cuốn Honoring the Stories of Illness (2006) của Rita Charon và The Healing Power of Storytelling (2022) của Annie Brewster & Rachel Zimmerman.

Nếu bạn đang tìm kiếm một cuốn sách thực tiễn với những hướng dẫn cụ thể, hãy tham khảo Life Disrupted: Getting Real About Chronic Illness in Your Twenties and Thirties (2008) của Laurie Edwards. Cuốn sách này được chia thành từng chương nhỏ để bạn có thể chọn đọc theo chủ đề mình quan tâm. Dù hướng đến những bệnh nhân trẻ tuổi, nhưng những bài học trong sách có thể áp dụng cho bất kỳ ai sống chung với bệnh mãn tính.

Nếu bạn thích những bài viết ngắn gọn, giàu cảm xúc và mang tính cá nhân cao, hãy đọc loạt blog Life, Interruptedtrên New York Times của Suleika Jaouad (viết về hành trình chống chọi ung thư), hoặc những bài viết của mình trên Global Lyme Alliance – nơi mình chia sẻ về kinh nghiệm sống chung với bệnh truyền nhiễm từ bọ ve, và nhiều bài học có thể áp dụng cho các bệnh mãn tính khác.

Cuối cùng, nếu bạn quan tâm đến nghiên cứu chuyên sâu hơn, có thể tham khảo In the Kingdom of the Sick: A Social History of Chronic Illness in America (2013) của Laurie Edwards hoặc Chronic: The Hidden Cause of the Autoimmune Pandemic and How to Get Healthy Again (2020) của Steven Phillips & Dana Parish.

Viết không chỉ là một phương thức biểu đạt, mà còn là một hành trình tìm về chính mình. Hãy để những câu chữ của bạn trở thành một phần trong hành trình chữa lành đó.

Nguồn: How to live with chronic illness | Psyche.co