Sự tàn nhẫn núp bóng lòng trắc ẩn

CÁC ĐIỂM CHÍNH

• Hệ thống luật pháp hiện hành đang ưu tiên quyền tự quyết cá nhân, ngay cả khi chứng rối loạn tâm thần nặng đã tước đi khả năng tự tìm kiếm sự giúp đỡ của một người.
• Nước Mỹ đã đóng cửa các viện tâm thần nhưng lại thất bại trong việc xây dựng một hệ thống chăm sóc toàn diện để thay thế chúng.
• Các chính sách liên bang, tình trạng thiếu giường bệnh và luật bảo mật thông tin đang tạo ra những rào cản mang tính hệ thống đối với việc điều trị tâm thần dài hạn.

Tháng Nhận thức về Sức khỏe Tâm thần diễn ra vào tháng 5 hằng năm luôn đi kèm với những lời kêu gọi quen thuộc: giảm bớt định kiến, nâng cao nhận thức, cởi mở chia sẻ và bày tỏ lòng trắc ẩn.

Nhưng nhận thức không phải là điều trị. Và lòng trắc ẩn chẳng có ý nghĩa gì khi những người mắc bệnh tâm thần nặng không được điều trị đang phải ngủ vật vờ trên vỉa hè, ra vào liên tục các phòng cấp cứu, mòn mỏi trong nhà tù, hoặc chết sớm vì bị bỏ mặc, vì sương gió, tự tử, nghiện ngập và những căn bệnh vốn có thể phòng ngừa được.

Nước Mỹ vẫn tự kể cho mình nghe một câu chuyện đầy an ủi về bệnh tâm thần: rằng chúng ta đã vượt qua thời kỳ tàn bạo của các trại tâm thần cũ. Chúng ta đã tôn trọng các quyền tự do dân sự. Chúng ta đã thay thế sự cưỡng bức bằng hình thức chăm sóc tại cộng đồng mang tính nhân văn hơn.

Nhưng câu chuyện đó chỉ đúng một nửa. Chúng ta đã dỡ bỏ một hệ thống vốn có rất nhiều lỗ hổng, nhưng lại thất bại trong việc xây dựng một hệ thống mới đủ tốt để thay thế nó.

Kết quả là một dạng tàn nhẫn mới đã xuất hiện: sự bỏ mặc được ngụy trang dưới danh nghĩa "tự do", và sự bỏ rơi được khoác lên tấm áo "lòng trắc ẩn".

Trên khắp cả nước, những người mắc chứng tâm thần phân liệt, rối loạn lưỡng cực, trầm cảm nặng không được điều trị và các bệnh lý tâm thần nghiêm trọng khác đang bị phó mặc cho những căn bệnh có thể làm suy giảm khả năng nhận thức, bóp méo thực tại và phá hủy chính năng lực tự tìm kiếm sự giúp đỡ của họ. Nhiều gia đình tha thiết cầu xin sự can thiệp nhưng chỉ nhận lại câu trả lời rằng chẳng thể làm được gì. Các bác sĩ thì bị trói buộc bởi luật pháp, trách nhiệm pháp lý, tình trạng thiếu giường bệnh và các thủ tục hành chính rườm rà. Lực lượng cảnh sát vô tình trở thành những người phản ứng đầu tiên trước các cuộc khủng hoảng tâm thần, một công việc mà họ vốn không được đào tạo chuyên môn để xử lý.

Và quá thường xuyên, sự can thiệp chỉ đến sau khi tình trạng suy sụp đã biến thành một thảm kịch.

Chúng ta gọi đây là “tôn trọng quyền tự quyết”. Nhưng quyền tự quyết chẳng có ý nghĩa gì khi bệnh tật đã cướp đi khả năng tự nhận thức về căn bệnh của một người. Tự do không thể là quyền được chết cóng dưới gầm cầu vượt, gào thét vào những kẻ hành hạ vô hình, hay rơi vào trạng thái loạn thần trong khi tất cả những người có khả năng giúp đỡ lại phải chờ đợi thảm họa xảy ra mới có thể can thiệp.

Đây không phải là tự do. Đây là sự bỏ rơi.

Image: MoMagic | pixabay.com

Câu chuyện của Abraham

Tờ The New York Times gần đây đã đăng một bài luận đầy xót xa của một tác giả khách mời với tựa đề: "Vì sao con trai tôi lại bị bỏ mặc cho đến chết trên đường phố?". Trong bài viết, người mẹ đã kể lại hành trình chứng kiến đứa con trai nuôi của mình, Abraham, rơi vào căn bệnh tâm thần phân liệt sau khi có những biểu hiện hành vi bất thường vào năm cuối trung học.

Giống như nhiều người mắc chứng tâm thần phân liệt khác, Abraham không tin mình có bệnh. Không ai có thể thuyết phục cậu chấp nhận điều trị. Nhưng vì cậu đã 18 tuổi, độ tuổi trưởng thành về mặt pháp lý, gia đình hầu như không có quyền can thiệp. Cha mẹ cậu có thể nhìn thấy mối nguy hiểm. Họ nhìn thấy căn bệnh. Họ nhìn thấy thảm kịch đang chực chờ phía trước.

Nhưng luật pháp thì chỉ nhìn thấy một người trưởng thành đang thực hiện quyền công dân của mình.

Đó chính là nghịch lý nghiệt ngã cốt lõi trong hệ thống chăm sóc sức khỏe tâm thần của chúng ta: Vào đúng thời điểm một người bị tổn thương nặng nề nhất, dễ bị tổn hại nhất và cần được bảo vệ nhất, thì những người yêu thương họ nhất lại thường bị tước đi khả năng giúp đỡ.

Theo luật hiện hành, những gia đình như gia đình của Abraham thường buộc phải chờ đợi cho đến khi người thân của họ trở thành mối nguy hiểm cận kề cho chính bản thân hoặc những người xung quanh thì mới có thể tìm kiếm sự giúp đỡ. Ngay cả khi đó, việc nhập viện bắt buộc thường diễn ra rất ngắn ngủi. Để tiếp tục điều trị có thể cần phải có sự phê duyệt của tòa án. Giường bệnh tâm thần dài hạn thì khan hiếm. Các lựa chọn điều trị nội trú tại cơ sở chuyên khoa bị hạn chế. Trong khi đó, các dịch vụ dựa vào cộng đồng lại quá tải. Lời hứa về "phi thể chế hóa", rằng người bệnh sẽ nhận được sự chăm sóc toàn diện ngay tại cộng đồng, chưa bao giờ được thực hiện ở quy mô cần thiết.

Chính sách của liên bang càng làm cho vấn đề trở nên tồi tệ hơn. Quy định loại trừ của Cơ sở điều trị bệnh tâm thần, một điều khoản thuộc Đạo luật An sinh Xã hội, đã hạn chế quỹ Medicaid tài trợ cho nhiều cơ sở tâm thần có trên 16 giường bệnh, từ đó làm giảm khả năng tiếp cận với sự chăm sóc bài bản và bền vững mà một số bệnh nhân tâm thần nặng đang rất cần.

Vì vậy, các gia đình cứ phải nghe đi nghe lại một điệp khúc quen thuộc: "Chúng tôi chẳng thể làm gì được."

Nhưng điều đó không đúng.

Chúng ta có thể làm được rất nhiều điều. Chỉ là chúng ta chưa lựa chọn hành động mà thôi.

Thất bại về quyền công dân trong thời đại của chúng ta

Nỗi sợ hãi, định kiến, sự hiểu lầm và các học thuyết pháp lý cứng nhắc đã tạo nên một hệ thống liên tục bỏ rơi những bệnh nhân nặng nhất. Luật bảo mật thông tin có thể khiến gia đình hoàn toàn mù mịt về tình hình của người thân. Các bệnh viện thì cho bệnh nhân xuất viện trước khi tình trạng của họ kịp ổn định. Các cộng đồng lại thiếu hụt dịch vụ điều trị ngoại trú phù hợp. Và các tòa án thường chỉ can thiệp khi khủng hoảng đã xảy ra.

Đáng buồn nhất là, những người hoàn toàn mất đi khả năng nhận thức thức về căn bệnh của chính mình lại bị đối xử như thể họ đang tự do lựa chọn con đường dẫn đến sự hủy hoại của bản thân.

Đó là lý do tại sao chứng rối loạn tâm thần nặng không được điều trị lại là một trong những thất bại lớn về quyền công dân trong thời đại của chúng ta.

Trong suốt thế kỷ qua, các phong trào mạnh mẽ đã đấu tranh chống lại sự phân biệt đối xử dựa trên chủng tộc, giới tính, tôn giáo, khuyết tật và xu hướng tính dục. Những cuộc đấu tranh đó đã mở rộng hiểu biết của chúng ta về phẩm giá và công lý. Thế nhưng, những người mắc bệnh tâm thần nặng vẫn nằm trong số những thành viên bị bỏ rơi nhất trong xã hội; nỗi đau khổ của họ bị che lấp bởi định kiến, bởi sự trừu tượng hóa của luật pháp và bởi sự tuyệt đối hóa một cách bóp méo về quyền tự quyết.

Chúng ta đã nhầm lẫn giữa “quyền từ chối chăm sóc” với “quyền được tự do”.

Tự do đích thực không phải là quyền được suy sụp mà không được điều trị trên đường phố. Tự do đích thực là quyền được chăm sóc kịp thời, nhân văn và phù hợp về mặt y tế. Đó là quyền được tiếp cận với các loại thuốc hiệu quả, liệu pháp tâm lý, phục hồi chức năng, nhà ở hỗ trợ, liệu pháp điều trị cộng đồng khẳng định, liệu pháp điều trị ngoại trú có hỗ trợ khi cần thiết, và chăm sóc nội trú hoặc tại cơ sở chuyên khoa khi không thể sống độc lập.

Tự do có nghĩa là phải hành động trước khi một gia đình bị tan vỡ, trước khi một người bị tống vào tù, trước khi bạo lực bùng phát, và trước khi tự tử trở thành triệu chứng cuối cùng cho sự thờ ơ của công chúng.

Một cuộc khủng hoảng mang tính đạo đức

Sự tồi tàn và những vụ ngược đãi trong hệ thống trại tâm thần cũ là có thật. Chúng ta tuyệt đối không được để chúng lặp lại. Nhưng câu trả lời cho sự tàn bạo trong quá khứ không thể là sự bỏ mặc ở hiện tại. Câu trả lời cho việc giam giữ sai trái không thể là để mặc cho người ta “chết đi cùng với những quyền công dân của mình”.

Chúng ta cần nhiều giường bệnh tâm thần hơn. Chúng ta cần cải cách triệt để quy định loại trừ IMD. Chúng ta cần các hệ thống điều trị tại cộng đồng mạnh mẽ hơn. Chúng ta cần những đạo luật cho phép can thiệp sớm hơn khi bệnh tình nghiêm trọng phá hủy năng lực tự bảo vệ của một người. Chúng ta cần sự tham gia của gia đình trong khi vẫn đảm bảo quy trình pháp lý công bằng. Và chúng ta cần các nhà hoạch định chính sách nhìn nhận chứng loạn thần không được điều trị đúng với bản chất của nó: không phải là một biểu hiện của quyền tự do, mà là một tình trạng khẩn cấp về y tế.

Tháng Nhận thức về Sức khỏe Tâm thần nên là một dịp mang ý nghĩa lớn lao hơn là một mùa của những khẩu hiệu. Đó phải là một lời hiệu triệu:

• Một lời hiệu triệu để xây dựng hệ thống mà chúng ta từng hứa hẹn khi giải tán các viện tâm thần.
• Một lời hiệu triệu để bảo vệ những người không thể tự bảo vệ chính mình.
• Một lời hiệu triệu để ngừng gọi sự bỏ mặc là lòng trắc ẩn.

Câu hỏi không phải là chúng ta có quan tâm đến những người mắc bệnh tâm thần nặng hay không. Câu hỏi là liệu chúng ta có đủ can đảm để hành động trước khi nỗi đau khổ của họ trở thành điều không thể cứu vãn được nữa.

Đối với Abraham, gia đình cậu và hàng ngàn người giống như họ, sự can đảm đó vốn dĩ đã quá muộn màng. 

Tác giả: Jeffrey Lieberman M.D.